Sdílené rozhodování o péči u dětí s život limitujícím onemocněním z pohledu jejich rodičů a poskytovatelů zdravotní péče
Doktorandská studie zaměřená na identifikaci komplexních procesů, které ovlivňují rodiče a lékaře při rozhodování o péči u dětí s život limitujícím onemocněním.
S rozvojem medicínské a diagnostické péče stále častěji přežívají děti se závažným onemocněním, které by dříve vedlo k jejich předčasnému úmrtí, případně tyto děti žijí déle, než by se očekávalo.
Více než polovina z dětských pacientů s paliativními potřebami, má více než jedno chronické onemocnění. Většina těchto onemocnění je charakterizována nejistou prognózou a potřebou dělat opakovaná rozhodnutí vztahující se ke zdravotní péči o dítě. Při rozhodování o zdravotní péči by měl být uplatňován koncept sdíleného rozhodování, který zahrnuje nejen zdravotníky, ale také rodiče a nemocné dítě.
Zapojení rodičů do rozhodování ovlivňuje řada faktorů, např. způsob komunikace, informovanost nebo emoce rodičů. Pro získání hlubšího porozumění, jak k rozhodnutím dochází a jak tento proces vnímají obě zúčastněné strany je nezbytné zmapovat zkušenosti rodičů a zdravotníků, kteří se rozhodování zúčastnili. Kvalitativní případová studie umožňuje hlubší prozkoumání dané problematiky. Výstupy studie povedou ke zlepšení komunikace mezi rodiči a lékaři.
Cíl projektu
Výzkumná část projektu si klade za cíl popsat komplexní procesy, které ovlivňují rodiče dětí s život limitujícím onemocněním při rozhodování o další péči pro své dítě společně s lékařským i nelékařským personálem, který je do péče o dítě zapojen.
Výzkumný projekt je součástí doktorandského studia Mgr. Kristýny Polákové, která na téma rozhodování o péči u dětí s život limitujícím onemocněním zpracovává disertační práci. Doktorandské studium probíhá na Lancaster University ve Velké Británii pod vedením profesorky Sarah Brearley. Sběr dat probíhá ve Fakultní nemocnici v Motole ve spolupráci s MUDr. Lucií Hrdličkovou, vedoucí lékařkou Týmu dětské podpůrné a paliativní péče FN Motol.
O projektu
- Název
- Sdílené rozhodování o péči u dětí s život limitujícím onemocněním z pohledu jejich rodičů a poskytovatelů zdravotní péče
- Partner/Dotace
- Nadace rodiny Vlčkových
- Realizace
- 2022 - 2023
- Etická komise
- Projekt byl schválen Etickou komisí Fakultní nemocnice Motol dne 27. 1. 2021 č.EK-53/21 a Etickou komisí Lancaster University dne 26. 3. 2021 č. FHMREC20116
Pokud hledáte partnera, odborného garanta či konzultanta pro projekt v oblasti paliativní péče, neváhejte se ozvat.
Zobrazit nabídku služebOstatní projekty
- Řekni mi
Konverzační karetní hra pro život a dobré umírání.
- Paliativní péče v prostředí zdravotnické záchranné služby
Výjezdy záchranky k terminálně nemocným - mohlo by to být i jinak?
- Pilotní projekt - Paliativní péče v prostředí zdravotnické záchranné služby
Hledáme a ověřujeme způsoby, jak zavádět paliativní přístup do praxe operačního střediska i výjezdových skupin.
- Paliativní péče v pobytových sociálních službách pro seniory
Zavádíme paliativní péči do domovů pro seniory.
- Implementace programu Serious Illness Care Programme do českých nemocnic
Pro situace, kdy lékaři potřebují hovořit s pacientem o jeho onemocnění a cílech péče, byl ve Spojených státech vytvořen protokol SICP (Serious Illness Care Programme), jehož cílem je tyto konverzace usnadnit. Centrum paliativní péče implementuje tento nástroj do českého prostředí.
- Současný stav a možnosti rozvoje perinatální paliativní péče v ČR
Mapujeme současnou situaci v oblasti perinatální paliativní péče v ČR, včetně identifikace překážek v dalším rozvoji této oblasti.
- Výzkumné priority perinatální paliativní péče
Zjišťujeme priority pro výzkum v oblasti perinatální paliativní péče.
- Komunikace závažných zpráv v podmínkách pandemie
Mapujeme sdělování nepříznivých zpráv během pandemie a připravujeme doporučení.
- Průvodce budoucí péčí
Připravili jsme dokument, který nabízí strukturu pro vedení a dokumentaci rozhovoru o cílech péče v závěru života.
- Reflexe péče o umírající v době pandemie - mezinárodní projekt iLIVE
Mapujeme dopady pandemie covid-19 na péči o umírající pacienty.
- Zajištění komunikace umírajících pacientů v karanténě s jejich blízkými
Centrum paliativní péče během jarní vlny pandemie (duben - srpen 2020) spustilo pilotní projekt, který měl za cíl zmapovat využití tabletů a online aplikací u paliativních pacientů v naší zemi.
- My Support Study
Podíleli jsme se na mezinárodní implementační studii v domovech pro seniory.
- Stronger Roots
V projektu Stronger roots budujeme naši základu podporovatelů a zároveň posilujeme vlastní kořeny, abychom jako tým a organizace byli ještě silnější a stabilnější.
- Spolu až do konce 2019 – 2021
Jsme odbornými garanty projektu zavádění paliativní péče do českých nemocnic.
- Poskytování dětské paliativní péče v ordinaci praktického lékaře pro děti a dorost a v dětských lůžkových zařízeních
Analýza postojů a informovanosti lékařů v oblasti dětské paliativní péče a jejich zkušeností s poskytováním dětské paliativní péče na jejich pracovišti.
- Systémové hodnocení kvality hospicové péče
Vytváříme nástroj pro standardizované hodnocení kvality hospicové péče.
- Analýza paliativní péče v hlavním městě Praha
Na základě požadavku Magistrátu hlavního města Praha jsme vypracovali analýzu dostupnosti paliativní péče v hlavním městě Praha.
- Spolu až do konce 2016 - 2020
Koordinujeme jedinečný projekt zavádějící paliativní péči do českých nemocnic.
- Studie IMPAC
Výzkumná studie podpořená GAČR zabývající se prognostickým uvědomováním u nevyléčitelně nemocných pacientů. IMPAC = Integrative model of prognostic awareness in patients with advanced cancer
- Konec dobrý, všechno dobré
Připravili jsme unikátní kampaň zaměřenou na studenty lékařských fakult.
- Paliativní praktik
Projekt na podporu kompetencí praktických lékařů v péči o pacienty v závěru života.
- Analýza dostupnosti paliativní péče v Praze 10
Praha 10 nás požádala o zmapování stavu paliativní péče na svém území.
- Rozvoj charitní domácí hospicové péče
Projekt podpořený NF AVAST zaměřený na podporu rozvoje charitní domácí hospicové péče.
- Standardizace dotazníku IPOS
Výzkumný projekt na standardizaci nástroje pro měření kvality života IPOS
- Studie Potřeby dětí
Studie mapující potřeby rodin pečujících o děti s život limitujícím nebo s život ohrožujícím onemocněním s ohledem na specifičnost českého prostředí
- Organizace MSPP v Evropě
Centrum paliativní péče zpracovalo v roce 2015 studii porovnávající organizační zajištění mobilní specializované paliativní péče v různých zemích Evropy.