Současný stav a možnosti rozvoje perinatální paliativní péče v ČR
Mapovali jsme současnou situaci v oblasti perinatální paliativní péče v ČR, včetně identifikace překážek v dalším rozvoji této oblasti.
Obor paliativní péče se v rámci českého zdravotního systému v současnosti dynamicky rozvíjí, a kromě paliativní péče pro dospělé se velká pozornost věnuje také rozvoji dětské paliativní péče, jejíž klíčovou součástí je perinatální paliativní péče. V zahraničí je dnes dostupné množství publikované evidence o pozitivním efektu této formy péče, díky čemuž většina významných perinatologických pracovišť rozvinula programy perinatální paliativní péče pro své pacienty. V České republice se tato oblast rozvíjí díky aktivitám konkrétních odborníků na několika pracovištích, systematická data o potřebách a dostupnosti perinatální paliativní péče ale zatím chyběla.
Cíl projektu
Cílem projektu bylo zmapovat současnou situaci v oblasti perinatální paliativní péče v ČR, včetně rozsahu stávajících služeb, očekávání a spolupráce s personálem perinatologických center a identifikace překážek v dalším rozvoji této oblasti. Projekt se skládal ze třech na sebe navazujících studií.
V první studii jsme zpracovávali deskriptivní statistiky s cílem definovat velikost cílové skupiny pro perinatální paliativní péči. Ve druhé studii jsme mapovali současný stav poskytované perinatální paliativní péče v perinatologických centrech a ve třetí fázi jsme zjišťovali porozumění a očekávání od paliativní péče ze strany personálu perinatologických center. Studie II a studie III jsou detailně popsány níže. Výsledky projektu podpoří rozvoj a implementaci perinatální paliativní péče v prostředí českých perinatologických center.
Studie II
Druhá část projektu má za cíl zmapovat současný stav poskytování perinatální paliativní péče. Data budou sbírána formou polostrukturovaných rozhovorů s vybranými zaměstnanci perinatologických center intenzivní a intermediární péče s cílem zjistit informace o současné podobě, rozsahu a obsahu paliativní péče poskytované na těchto pracovištích. Respondenti budou také dotazováni na vnímané překážky v dalším rozvoji perinatální paliativní péče.
Studie III
Cílem této aktivity je zmapovat porozumění možnostem a očekávání od paliativní péče ze strany personálu perinatologických center. Metodou sběru dat bude dotazník určený pro lékaře, sestry, sociální pracovníky, porodní asistentky, případně další personál zapojených center. Dotazník bude zahrnovat otázky na povědomí o perinatální paliativní péči, její vnímanou důležitost, specifické služby nebo aktivity, které personál vnímá jako potřebnou součást perinatální paliativní péče.
Projekt je podpořený Nadací rodiny Vlčkových a spolupracuje na něm s námi MUDr. Zuzana Staníčková z Ústavu pro péči o matku a dítě a MUDr. Jan Hálek, Ph.D., neonatolog z Fakultní nemocnice Olomouc.
Závěrečná zpráva projektu
O projektu
- Název
- Současný stav a možnosti rozvoje perinatální paliativní péče v ČR
- Partner/Dotace
- Nadace rodiny Vlčkových
- Etická komise
- Projekt byl schválen Etickou komisí Centra paliativní péče dne 07. 11. 2022, číslo rozhodnutí 02/2022.
- Realizace
- 2022 - 2023
Pokud hledáte partnera, odborného garanta či konzultanta pro projekt v oblasti paliativní péče, neváhejte se ozvat.
Zobrazit nabídku služebOstatní projekty
- Řekni mi
Konverzační karetní hra pro život a dobré umírání.
- Paliativní péče v prostředí zdravotnické záchranné služby
Výjezdy záchranky k terminálně nemocným - mohlo by to být i jinak?
- Průzkum veřejného mínění: Postoje k umírání
O konci života by se mělo víc mluvit, ukázal nejnovější průzkum veřejného mínění.
- Platforma pro výzkum v paliativní péči
Vytváříme prostor pro sdílení výsledků výzkumů v paliativní péči a pro propojování studentů a výzkumníků v paliativní péči.
- Pilotní projekt - Paliativní péče v prostředí zdravotnické záchranné služby
Hledáme a ověřujeme způsoby, jak zavádět paliativní přístup do praxe operačního střediska i výjezdových skupin.
- Paliativní péče v pobytových sociálních službách pro seniory
Zavádíme paliativní péči do domovů pro seniory.
- Implementace programu Serious Illness Care Programme do českých nemocnic
Pro situace, kdy lékaři potřebují hovořit s pacientem o jeho onemocnění a cílech péče, byl ve Spojených státech vytvořen protokol SICP (Serious Illness Care Programme), jehož cílem je tyto konverzace usnadnit. Centrum paliativní péče implementuje tento nástroj do českého prostředí.
- Sdílené rozhodování o péči u dětí s život limitujícím onemocněním z pohledu jejich rodičů a poskytovatelů zdravotní péče
Doktorandská studie zaměřená na identifikaci komplexních procesů, které ovlivňují rodiče a lékaře při rozhodování o péči u dětí s život limitujícím onemocněním.
- Výzkumné priority perinatální paliativní péče
Zjišťujeme priority pro výzkum v oblasti perinatální paliativní péče.
- Komunikace závažných zpráv v podmínkách pandemie
Mapujeme sdělování nepříznivých zpráv během pandemie a připravujeme doporučení.
- Průvodce budoucí péčí
Připravili jsme dokument, který nabízí strukturu pro vedení a dokumentaci rozhovoru o cílech péče v závěru života.
- Reflexe péče o umírající v době pandemie - mezinárodní projekt iLIVE
Mapujeme dopady pandemie covid-19 na péči o umírající pacienty.
- Zajištění komunikace umírajících pacientů v karanténě s jejich blízkými
Centrum paliativní péče během jarní vlny pandemie (duben - srpen 2020) spustilo pilotní projekt, který měl za cíl zmapovat využití tabletů a online aplikací u paliativních pacientů v naší zemi.
- My Support Study
Podíleli jsme se na mezinárodní implementační studii v domovech pro seniory.
- Stronger Roots
V projektu Stronger roots budujeme naši základu podporovatelů a zároveň posilujeme vlastní kořeny, abychom jako tým a organizace byli ještě silnější a stabilnější.
- Spolu až do konce 2019 – 2021
Jsme odbornými garanty projektu zavádění paliativní péče do českých nemocnic.
- Poskytování dětské paliativní péče v ordinaci praktického lékaře pro děti a dorost a v dětských lůžkových zařízeních
Analýza postojů a informovanosti lékařů v oblasti dětské paliativní péče a jejich zkušeností s poskytováním dětské paliativní péče na jejich pracovišti.
- Systémové hodnocení kvality hospicové péče
Vytváříme nástroj pro standardizované hodnocení kvality hospicové péče.
- Analýza paliativní péče v hlavním městě Praha
Na základě požadavku Magistrátu hlavního města Praha jsme vypracovali analýzu dostupnosti paliativní péče v hlavním městě Praha.
- Spolu až do konce 2016 - 2020
Koordinujeme jedinečný projekt zavádějící paliativní péči do českých nemocnic.
- Studie IMPAC
Výzkumná studie podpořená GAČR zabývající se prognostickým uvědomováním u nevyléčitelně nemocných pacientů. IMPAC = Integrative model of prognostic awareness in patients with advanced cancer
- Konec dobrý, všechno dobré
Připravili jsme unikátní kampaň zaměřenou na studenty lékařských fakult.
- Paliativní praktik
Projekt na podporu kompetencí praktických lékařů v péči o pacienty v závěru života.
- Analýza dostupnosti paliativní péče v Praze 10
Praha 10 nás požádala o zmapování stavu paliativní péče na svém území.
- Rozvoj charitní domácí hospicové péče
Projekt podpořený NF AVAST zaměřený na podporu rozvoje charitní domácí hospicové péče.
- Standardizace dotazníku IPOS
Výzkumný projekt na standardizaci nástroje pro měření kvality života IPOS
- Studie Potřeby dětí
Studie mapující potřeby rodin pečujících o děti s život limitujícím nebo s život ohrožujícím onemocněním s ohledem na specifičnost českého prostředí
- Organizace MSPP v Evropě
Centrum paliativní péče zpracovalo v roce 2015 studii porovnávající organizační zajištění mobilní specializované paliativní péče v různých zemích Evropy.