Onkologická a chronická onemocnění dnes představují nejvýznamnější zdravotní hrozbu v Evropě. S chronickými nemocemi se potýká více než 80 % lidí starších 65 let a jsou zodpovědné za 86 % všech úmrtí, onkologická onemocnění jsou každoročně nově diagnostikována u téměř 4 milionů lidí. Paliativní péče je nezbytná součást odpovědi na otázku, jak do budoucna těmto nemocím čelit.
Světová zdravotnická organizace, ministři zdravotnictví Evropské unie i vlády mnoha zemí světa považují paliativní péči za jedno z klíčových odvětví zdravotnictví, které má pomoci při zvládání nemocí, jež jsou důsledkem zvyšujícího se věku dožití a stárnutí populace. Paliativní péče je v tomto kontextu vhodným nástrojem pro zajištění dostupné péče odpovídající potřebám a zároveň přáním nemocných. Výsledky studií navíc opakovaně ukazují, že dostupnost paliativní péče snižuje celkové výdaje na zdravotní péči, což je vzhledem k rostoucí poptávce stárnoucí populace jeden z důležitých argumentů pro hlubší integraci paliativní péče do zdravotnického systému.
Paní Balvínová pracovala celý život jako redaktorka v rozhlase. Vychovala dvě děti. Před rokem začala mít problémy s dýcháním, které nejdříve připisovala nedoléčenému nachlazení, posléze vysokému krevnímu tlaku.
Po nějaké době se však dýchací obtíže natolik zhoršily, že musela být hospitalizována, a během vyšetření lékaři stanovili diagnózu zhoubného nádoru plic s metastázami do okolních uzlin. Pro celou rodinu to byl velký šok, protože ačkoli paní Balvínová trpěla spoustou obvyklých malých neduhů spojených s vyšším věkem, byla jinak zcela zdráva.
* Příběh paní Balvínové je smyšlený, ale vychází z reálných případových studií. Použité fotografie jsou ilustrační. Část z byla pořízena v Centru podpůrné a paliativní péče, Všeobecné fakultní nemocnice v Praze, část v Hospici Dobrého pastýře Čerčany.
Současné výzkumy (např. Temel, J. S. et al, 20101) ukazují, že čím dříve je paliativní péče zahrnuta do celkové péče o těžce nemocného pacienta, tím více prospěchu z ní pacient i jeho blízcí získají. Protože cílem paliativní péče není neléčit, ale tišit bolest, mírnit tělesné a duševní utrpení a zachovávat důstojnost pacienta, je vhodným doplněním léčby, jejímž hlavním cílem je pacienta vyléčit. Oba typy péče tak mohou být pacientovi poskytovány současně, přičemž jejich poměr je možné upravovat podle toho, jak se pacientův stav vyvíjí. Protože cílem paliativní péče je udržovat kvalitu života pacienta na nejvyšší možné úrovni, důsledkem včasného zapojení paliativní péče často je, že pacient žije spokojeněji a déle, než pokud by využíval pouze možnosti, které mu nabízí klasická nemocniční péče.
Paní Balvínová podstoupila onkologickou léčbu chemoterapeutiky a ozářením, ale onemocnění dále postupovalo a onkologická léčba byla pro svou neefektivitu po dohodě s lékařem ukončena. Rostoucí tumor začal paní Balvínové utlačovat jícen, polykání pro ni bylo stále obtížnější až se stalo zcela nemožným.
Prorůstání nádoru do okolních tkání také vedlo k významnému riziku infekčních komplikací. V nemocnici byla paní Balvínové podávána kontinuální umělá výživa a riziko infekčních komplikací bylo sníženo dlouhodobým podáváním antibiotik nitrožilně.
Data z výzkumu, který provedla agentura STEM/MARK pro Cestu domů v roce 2013 vyplývá, že přestože by si téměř 80 % dotazovaných přálo umírat v domácím prostředí, tuto možnost má ve výsledku asi jen 4 % nemocných. Cílem paliativní péče je podporovat kvalitu života pacienta a to až do jeho samotného závěru. Kvalita života se přitom velmi často odvíjí právě od prostředí, ve kterém se pacient nachází a od péče, kterou mu je možno v takovém prostředí poskytovat.
Paní B. byla svým ošetřujícím lékařem informována o závažnosti svého stavu a o tom, jak se bude onemocnění pravděpodobně dále vyvíjet. Bylo třeba vytvořit plán péče, tedy rozhodnout, jak bude další péče vypadat a kde bude probíhat.
Paní Balvínová si po dlouhé hospitalizaci přála strávit poslední týdny svého života doma. Její rodina jí v tomto rozhodnutí podporovala a chtěla o ní doma pečovat, i když její dcera tou dobou čekala třetí dítě.
Vyrovnávání se s nevyléčitelnou nemocí, s umíráním a truchlením je z mnoha hledisek velmi náročná životní situace nejen pro pacienta, ale i pro jeho rodinu a blízké. Kromě tělesných příznaků spjatých s nemocí je třeba zvládnout i psychické a existenciální obtíže, stejně jako praktické aspekty péče. Z těchto důvodů je paliativní péče poskytována multidisciplinárním týmem, ve kterém úzce spolupracují lékař, zdravotní sestra, sociální pracovník, psycholog či psychoterapeut a duchovní. Společně s pacientem a jeho rodinou pak hledají cesty, jak v dané situaci umožnit co nejlepší kvalitu života.
Paliativní lékař přijímá pacienta do péče, vyhodnocuje příznaky, nastavuje léčbu a případně ji mění v závislosti na vývoji nemoci.
Paliativní sestra je v intenzivním kontaktu s pacientem i rodinou, zajišťuje vykonávání péče předepsané lékařem, zjišťuje aktuální zdravotní i psychický stav všech zúčastněných a podle potřeby koordinuje ostatní služby poskytované týmem.
Sociální pracovník pomáhá rodině s praktickými náležitostmi, uzavíráním smluv, zajišťováním příspěvku na péči, půjčováním kompenzačních pomůcek apod.
Psycholog či psychoterapeut nabízí nemocnému i jeho blízkým možnost mluvit o náročné životní situaci, pomoc při vyrovnávání se s existenciální úzkostí, prostor pro urovnání problematických situací či vztahů.
Duchovní se do péče o pacienta zapojuje na přání pacienta či jeho rodiny, podporuje zúčastněné ve hledání naděje a víry.
Dalšími členy multidisciplinárních týmů, zejména těch mobilních, jsou pak dále odlehčovací asistenti, kteří pomáhají pečujícím s každodenní péčí a provozem domácnosti, nebo dobrovolníci, kteří často poskytují jak odlehčovací služby, tak možnost rozhovoru či „pouhé“ blízkosti.
Skloubit péči o nemocnou maminku tak, aby byla co nejvíce v souladu s provozem domácnosti, pomohly paní Balvínové a její rodině služby domácího hospice.
Při přijetí do péče trpěla paní Balvínová komplexními obtížemi. Bolesti a dušnost byly léčeny opioidními analgetiky ve formě náplastí a pro případ náhlého zhoršení byla rodina zaškolena v aplikaci léků do podkoží. Nevolnosti byly řešeny podáváním léků výživovou sondou. Umělá výživa i nitrožilním podávání antibiotik pokračovalo v domácím prostředí beze změn.
Rodina paní Balvínové nejvíce oceňovala, že má možnost 24 hodin denně telefonicky kontaktovat sestru, která v případně nutnosti přijede, je-li to třeba i s lékařem. Rodina využívala i podporu dalších členů multidisciplinárního týmu - sociální pracovnice seznámila rodinu s možnostmi státní finanční podpory pro pečující osoby, psychoterapeut zase pomohl dceři paní Balvínové zvládnout náročnou životní situaci.
Paliativní péče není jen péčí o pacienta, ale poskytuje pomoc celé rodině, popřípadě blízkým. Z toho důvodu s nimi zůstává multidisciplinární tým v kontaktu i nadále, často pomáhá bezprostředně po úmrtí s vypsáním úmrtního listu, zajištěním pohřbu a zejména s truchlením. Protože období truchlení může v závislosti na individuálních podmínkách trvat různě dlouho a probíhat různým způsobem, nabízejí mnohé paliativní týmy nejen okamžitou pomoc psychologa či psychoterapeuta, ale i návazné služby v podobě komunitních akcí a pravidelných setkávání pozůstalých.
Celkový stav paní Balvínové se postupně horšil ve smyslu celkové slabosti a únavy. Průběžnou úpravou dávek analgetik však netrpěla výraznou bolestí ani dušností.
45. den od propuštění z nemocnice a od přijetí do péče domácího hospice pacientka v klidu zemřela v přítomnosti svých blízkých.
Umírání.cz
umirani.cz
Domácí hospic Cesta domů
cestadomu.cz
Česká společnost paliativní medicíny
paliativnimedicina.cz
Fórum mobilních hospiců
mobilnihospice.cz
Asociace poskytovatelů hospicové paliativní péče
asociacehospicu.cz
European Association for Palliative Care
www.eapcnet.eu