Výzkumné priority perinatální paliativní péče
Zjišťujeme priority pro výzkum v oblasti perinatální paliativní péče.
Perinatální paliativní péče je dynamicky se rozvíjející obor, zaměřený na podporu rodin, které prochází velmi náročným obdobím. Většina dětských úmrtí se odehrává v perinatálním, novorozeneckém období nebo během prvního roku života. Rozvoj perinatální paliativní péče je zásadní pro pokrytí potřeb rodin s takto nemocnými dětmi.
Stejně jako jiné oblasti medicíny potřebuje být perinatální paliativní péče založena na vědeckých poznatcích. Přesto je tato oblast v začátcích, a to i co se týče evidence a výzkumných dat o efektivitě, optimálních modelech poskytování perinatální paliativní péče, překážkách v implementaci a dalších souvisejících tématech. Rozvoj služeb je díky tomu často odkázán na intuici konkrétních jednotlivců a není jednoduché získat robustní argumentaci pro konkrétní navrhovaná opatření.
Projekt je financován Nadací rodiny Vlčkových.
Cíl projektu
Cílem projektu je vytvořit seznam témat, která jsou pro oblast perinatální paliativní péče klíčová, a na která by se tudíž měl výzkum v dalších letech zaměřit. Na rozdíl od paliativní péče zaměřené na dospělé osoby, nebyl v oblasti perinatální paliativní péče zatím takovýto seznam prioritních témat publikován. Výstup bude sloužit jako argumentační základna pro další aktivity směřující k lepší péči.
Výzkum bude proveden metodou Delphi.
Co je Delphi studie?
Delphi studie je výzkumná metoda, jejímž cílem je hledání odpovědí na výzkumné otázky na základě shody týmu expertů. Je v oblasti paliativní péče rozsáhle využívaná. Bude prováděna dle protokolu CREDES, který určuje, jak při použití metody postupovat.
Shody je dosahováno použitím sérií dotazníků v rámci několika kol. Těchto kol bývá většinou 3 - 5, klíčový však není jejich počet, ale dosažení shody na základě předem definovaných kritérií. Dotazníky v rámci jednotlivých kol navazují na zjištění z kol předchozích.
Aktuální studie
Centrum paliativní péče bude v rámci výzkumu spolupracovat se zahraničními i českými experty. Ti budou oslovováni na základě jejich výzkumné činnosti a zapojeni do odborných organizací zaměřujících se na problematiku perinatální paliativní péče. Kromě těchto expertů budou do dalších kol studie zapojeni i lidé, kteří mají s perinatální ztrátou osobní zkušenost a mohou proto nabídnout další pohled na tuto problematiku.
Možnost zapojit se
Hledáme 4 rodiče, kteří mají zkušenost s perinatální ztrátou (od 24. týdne těhotenství, přes období porodu, do 7 dnů po narození dítěte), jsou schopni porozumět jednoduchému anglicky psanému textu a chtěli by nám s projektem pomoci jako členové expertního panelu. Pokud máte zájem se na projektu podílet, prosím kontaktujte nás na emailu: perinatal@paliativnicentrum.cz
O projektu
- Název
- Výzkumné priority perinatální paliativní péče
- Partner/Dotace
- Nadace rodiny Vlčkových
- Etická komise
- Projekt čeká na schválení etickou komisí
- Realizace
- 2022 - 2023
Pokud hledáte partnera, odborného garanta či konzultanta pro projekt v oblasti paliativní péče, neváhejte se ozvat.
Zobrazit nabídku služebOstatní projekty
- Řekni mi
Konverzační karetní hra pro život a dobré umírání.
- Paliativní péče v prostředí zdravotnické záchranné služby
Výjezdy záchranky k terminálně nemocným - mohlo by to být i jinak?
- Pilotní projekt - Paliativní péče v prostředí zdravotnické záchranné služby
Hledáme a ověřujeme způsoby, jak zavádět paliativní přístup do praxe operačního střediska i výjezdových skupin.
- Paliativní péče v pobytových sociálních službách pro seniory
Zavádíme paliativní péči do domovů pro seniory.
- Implementace programu Serious Illness Care Programme do českých nemocnic
Pro situace, kdy lékaři potřebují hovořit s pacientem o jeho onemocnění a cílech péče, byl ve Spojených státech vytvořen protokol SICP (Serious Illness Care Programme), jehož cílem je tyto konverzace usnadnit. Centrum paliativní péče implementuje tento nástroj do českého prostředí.
- Sdílené rozhodování o péči u dětí s život limitujícím onemocněním z pohledu jejich rodičů a poskytovatelů zdravotní péče
Doktorandská studie zaměřená na identifikaci komplexních procesů, které ovlivňují rodiče a lékaře při rozhodování o péči u dětí s život limitujícím onemocněním.
- Současný stav a možnosti rozvoje perinatální paliativní péče v ČR
Mapujeme současnou situaci v oblasti perinatální paliativní péče v ČR, včetně identifikace překážek v dalším rozvoji této oblasti.
- Komunikace závažných zpráv v podmínkách pandemie
Mapujeme sdělování nepříznivých zpráv během pandemie a připravujeme doporučení.
- Průvodce budoucí péčí
Připravili jsme dokument, který nabízí strukturu pro vedení a dokumentaci rozhovoru o cílech péče v závěru života.
- Reflexe péče o umírající v době pandemie - mezinárodní projekt iLIVE
Mapujeme dopady pandemie covid-19 na péči o umírající pacienty.
- Zajištění komunikace umírajících pacientů v karanténě s jejich blízkými
Centrum paliativní péče během jarní vlny pandemie (duben - srpen 2020) spustilo pilotní projekt, který měl za cíl zmapovat využití tabletů a online aplikací u paliativních pacientů v naší zemi.
- My Support Study
Podíleli jsme se na mezinárodní implementační studii v domovech pro seniory.
- Stronger Roots
V projektu Stronger roots budujeme naši základu podporovatelů a zároveň posilujeme vlastní kořeny, abychom jako tým a organizace byli ještě silnější a stabilnější.
- Spolu až do konce 2019 – 2021
Jsme odbornými garanty projektu zavádění paliativní péče do českých nemocnic.
- Poskytování dětské paliativní péče v ordinaci praktického lékaře pro děti a dorost a v dětských lůžkových zařízeních
Analýza postojů a informovanosti lékařů v oblasti dětské paliativní péče a jejich zkušeností s poskytováním dětské paliativní péče na jejich pracovišti.
- Systémové hodnocení kvality hospicové péče
Vytváříme nástroj pro standardizované hodnocení kvality hospicové péče.
- Analýza paliativní péče v hlavním městě Praha
Na základě požadavku Magistrátu hlavního města Praha jsme vypracovali analýzu dostupnosti paliativní péče v hlavním městě Praha.
- Spolu až do konce 2016 - 2020
Koordinujeme jedinečný projekt zavádějící paliativní péči do českých nemocnic.
- Studie IMPAC
Výzkumná studie podpořená GAČR zabývající se prognostickým uvědomováním u nevyléčitelně nemocných pacientů. IMPAC = Integrative model of prognostic awareness in patients with advanced cancer
- Konec dobrý, všechno dobré
Připravili jsme unikátní kampaň zaměřenou na studenty lékařských fakult.
- Paliativní praktik
Projekt na podporu kompetencí praktických lékařů v péči o pacienty v závěru života.
- Analýza dostupnosti paliativní péče v Praze 10
Praha 10 nás požádala o zmapování stavu paliativní péče na svém území.
- Rozvoj charitní domácí hospicové péče
Projekt podpořený NF AVAST zaměřený na podporu rozvoje charitní domácí hospicové péče.
- Standardizace dotazníku IPOS
Výzkumný projekt na standardizaci nástroje pro měření kvality života IPOS
- Studie Potřeby dětí
Studie mapující potřeby rodin pečujících o děti s život limitujícím nebo s život ohrožujícím onemocněním s ohledem na specifičnost českého prostředí
- Organizace MSPP v Evropě
Centrum paliativní péče zpracovalo v roce 2015 studii porovnávající organizační zajištění mobilní specializované paliativní péče v různých zemích Evropy.