Perinatální paliativní péče je dynamicky se rozvíjející obor, zaměřený na podporu rodin, které prochází velmi náročným obdobím. Většina dětských úmrtí se odehrává v perinatálním, novorozeneckém období nebo během prvního roku života. Rozvoj perinatální paliativní péče je zásadní pro pokrytí potřeb rodin s takto nemocnými dětmi.
Stejně jako jiné oblasti medicíny potřebuje být perinatální paliativní péče založena na vědeckých poznatcích. Přesto je tato oblast v začátcích, a to i co se týče evidence a výzkumných dat o efektivitě, optimálních modelech poskytování perinatální paliativní péče, překážkách v implementaci a dalších souvisejících tématech. Rozvoj služeb je díky tomu často odkázán na intuici konkrétních jednotlivců a není jednoduché získat robustní argumentaci pro konkrétní navrhovaná opatření.
Projekt je financován Nadací rodiny Vlčkových.
Cíl projektu
Cílem projektu je vytvořit seznam témat, která jsou pro oblast perinatální paliativní péče klíčová, a na která by se tudíž měl výzkum v dalších letech zaměřit. Na rozdíl od paliativní péče zaměřené na dospělé osoby, nebyl v oblasti perinatální paliativní péče zatím takovýto seznam prioritních témat publikován. Výstup bude sloužit jako argumentační základna pro další aktivity směřující k lepší péči.
Výzkum bude proveden metodou Delphi.
Co je Delphi studie?
Delphi studie je výzkumná metoda, jejímž cílem je hledání odpovědí na výzkumné otázky na základě shody týmu expertů. Je v oblasti paliativní péče rozsáhle využívaná. Bude prováděna dle protokolu CREDES, který určuje, jak při použití metody postupovat. Shody je dosahováno použitím sérií dotazníků v rámci několika kol. Těchto kol bývá většinou 3 - 5, klíčový však není jejich počet, ale dosažení shody na základě předem definovaných kritérií. Dotazníky v rámci jednotlivých kol navazují na zjištění z kol předchozích.
Aktuální studie
Centrum paliativní péče bude v rámci výzkumu spolupracovat se zahraničními i českými experty. Ti budou oslovováni na základě jejich výzkumné činnosti a zapojeni do odborných organizací zaměřujících se na problematiku perinatální paliativní péče. Kromě těchto expertů budou do dalších kol studie zapojeni i lidé, kteří mají s perinatální ztrátou osobní zkušenost a mohou proto nabídnout další pohled na tuto problematiku.
Možnost zapojit se
Hledáme 4 rodiče, kteří mají zkušenost s perinatální ztrátou (od 24. týdne těhotenství, přes období porodu, do 7 dnů po narození dítěte), jsou schopni porozumět jednoduchému anglicky psanému textu a chtěli by nám s projektem pomoci jako členové expertního panelu. Pokud máte zájem se na projektu podílet, prosím kontaktujte nás na emailu: perinatal@paliativnicentrum.cz
