Perinatální paliativní péče je dynamicky se rozvíjející obor, zaměřený na podporu rodin, které prochází velmi náročným obdobím. Většina dětských úmrtí se odehrává v perinatálním, novorozeneckém období nebo během prvního roku života. Rozvoj perinatální paliativní péče je zásadní pro pokrytí potřeb rodin s takto nemocnými dětmi.
Stejně jako jiné oblasti medicíny potřebuje být perinatální paliativní péče založena na vědeckých poznatcích. Přesto je tato oblast v začátcích, a to i co se týče evidence a výzkumných dat o efektivitě, optimálních modelech poskytování perinatální paliativní péče, překážkách v implementaci a dalších souvisejících tématech. Rozvoj služeb je díky tomu často odkázán na intuici konkrétních jednotlivců a není jednoduché získat robustní argumentaci pro konkrétní navrhovaná opatření.
Projekt je financován Nadací rodiny Vlčkových.
Cílem projektu je vytvořit seznam témat, která jsou pro oblast perinatální paliativní péče klíčová, a na která by se tudíž měl výzkum v dalších letech zaměřit. Na rozdíl od paliativní péče zaměřené na dospělé osoby, nebyl v oblasti perinatální paliativní péče zatím takovýto seznam prioritních témat publikován. Výstup bude sloužit jako argumentační základna pro další aktivity směřující k lepší péči.
Výzkum bude proveden metodou Delphi.
Delphi studie je výzkumná metoda, jejímž cílem je hledání odpovědí na výzkumné otázky na základě shody týmu expertů. Je v oblasti paliativní péče rozsáhle využívaná. Bude prováděna dle protokolu CREDES, který určuje, jak při použití metody postupovat. Shody je dosahováno použitím sérií dotazníků v rámci několika kol. Těchto kol bývá většinou 3 - 5, klíčový však není jejich počet, ale dosažení shody na základě předem definovaných kritérií. Dotazníky v rámci jednotlivých kol navazují na zjištění z kol předchozích.
Centrum paliativní péče bude v rámci výzkumu spolupracovat se zahraničními i českými experty. Ti budou oslovováni na základě jejich výzkumné činnosti a zapojeni do odborných organizací zaměřujících se na problematiku perinatální paliativní péče. Kromě těchto expertů budou do dalších kol studie zapojeni i lidé, kteří mají s perinatální ztrátou osobní zkušenost a mohou proto nabídnout další pohled na tuto problematiku.
Hledáme 4 rodiče, kteří mají zkušenost s perinatální ztrátou (od 24. týdne těhotenství, přes období porodu, do 7 dnů po narození dítěte), jsou schopni porozumět jednoduchému anglicky psanému textu a chtěli by nám s projektem pomoci jako členové expertního panelu. Pokud máte zájem se na projektu podílet, prosím kontaktujte nás na emailu: perinatal@paliativnicentrum.cz
Pokud hledáte partnera, odborného garanta či konzultanta pro projekt v oblasti paliativní péče, neváhejte se ozvat.