The Family Carer Decision Support (FCDS, mysupportstudy.eu) je edukační intervence, která je určena rodinným příslušníkům, jejichž blízký trpí pokročilou demencí a je klientem pobytové sociální služby pro seniory (domova pro seniory nebo domova se zvláštním režimem). Jejím cílem je pomoci personálu domovů při komunikaci a při podpoře rodinných příslušníků, kteří se ocitají v nelehké roli zástupce svého blízkého v rozhodování o zdravotní péči.
Studii koordinoval profesor Kevin Brazil z Univerzity v Belfastu a paralelně probíhala ve Velké Británii, Irsku, Kanadě, Holandsku a Itálii. Účast Centra paliativní péče na tomto mezinárodním projektu finančně zaštítilo Ministerstvo školství, mládeže a tělovýchovy. Na mezinárodní úrovni byl projekt podpořen v rámci programu EU Joint Programme – Neurodegenerative Disease Research (JPND).
Vhodná komunikace přináší větší spokojenost s péčí
V pokročilé fázi onemocnění demence se stává, že klient domova ztratí schopnost rozhodovat sám za sebe. Pokud nevyjádřil svá přání ohledně péče na konci života předem, pak by mělo být rozhodováno v jeho nejlepším zájmu. FCDS edukační intervence se zaměřuje právě na podporu komunikace zaměstnanců domovů s rodinnými pečujícími, kteří na roli zástupce svého blízkého pro rozhodování o zdravotní péči nemusí být připraveni.
FCDS vychází z několika prvků podstatných pro plánování péče jako je proškolená zdravotní sestra v roli facilitátora, vzdělávání rodinných příslušníků, vedení rodinných konferencí, dokumentace plánování pokročilé péče a zájem personálu na intervenci. Je založena na uznání důležitosti vzájemných vztahů mezi personálem, rodinou a klientem (relationship-centred care). Efekt FCDS intervence byl prokázán randomizovanou kontrolovanou studií zahrnující 24 pečovatelských domovů ve Velké Británii. Ukázalo se, že tato intervence se významně podílí na snížení nejistoty rodinných příslušníků při náročném rozhodování, které se týká péče o jejich blízké v závěru života. Rovněž se prokázalo, že právě tato intervence má významný vliv na zvýšení celkové spokojenosti s péčí.
Zajištění tréninku a evaluace intervence
My Support study byl tříletý projekt, do kterého byly v každé zemi zapojeny dva domovy. První rok implementace se zaměřoval na přípravu materiálů a trénink externích facilitátorů, kteří následně zaškolili personál spolupracujících zařízeních ve vedení rodinných konferencí. Během druhého a třetího roku probíhala v zapojených domovech pro seniory FCDS intervence spojená se sběrem dat. Po celou dobu intervence externí facilitátor zajišťoval podporu personálu ve vedení rodinných konferencí. Ve třetím roce proběhlo vyhodnocení dat a vznikl doporučený postup implementace pro využití FCDS v praxi.
Hlavní cíle studie
- Zmapovat optimální podmínky pro úspěšné zavedení FCDS intervence do praxe.
- Zhodnotit praktickou využitelnost materiálů používaných při intervenci, např. funkčnost vzdělávacích materiálů pro personál či pro rodinné příslušníky.
- Vyhodnotit dopady intervence „před a po“ jak na národní, tak na mezinárodní úrovni.
- Vytvořit doporučený postup pro využití intervence v praxi, tento cíl je úkolem našeho týmu.
Projekt byl zásadně ovlivněn pandemií covid-19, která na dlouhou dobu znemožnila sběr dat v zařízeních pro seniory. V ČR i ostatních zemích se kvůli tomu změnil harmonogram aktivit projektu a harmonizace aktivit napříč zeměmi v různých fázích pandemie a souvisejících opatření byla výjimečně náročná. Díky nasazení řešitelského týmu a aktivní spolupráci zapojených domovů, které i v době pandemie viděli z projektu jasné benefity pro zlepšení péče o jejich klienty, se nám podařilo splnit všechny vytyčené cíle a v rámci celého mezinárodního konsorcia máme nejlepší výsledky co do počtu sebraných dat a splnění původního plánu.
