My Support Study
Podíleli jsme se na mezinárodní implementační studii v domovech pro seniory.
The Family Carer Decision Support (FCDS, mysupportstudy.eu) je edukační intervence, která je určena rodinným příslušníkům, jejichž blízký trpí pokročilou demencí a je klientem pobytové sociální služby pro seniory (domova pro seniory nebo domova se zvláštním režimem). Jejím cílem je pomoci personálu domovů při komunikaci a při podpoře rodinných příslušníků, kteří se ocitají v nelehké roli zástupce svého blízkého v rozhodování o zdravotní péči.
Studii koordinoval profesor Kevin Brazil z Univerzity v Belfastu a paralelně probíhala ve Velké Británii, Irsku, Kanadě, Holandsku a Itálii. Účast Centra paliativní péče na tomto mezinárodním projektu finančně zaštítilo Ministerstvo školství, mládeže a tělovýchovy. Na mezinárodní úrovni byl projekt podpořen v rámci programu EU Joint Programme – Neurodegenerative Disease Research (JPND).

Vhodná komunikace přináší větší spokojenost s péčí
V pokročilé fázi onemocnění demence se stává, že klient domova ztratí schopnost rozhodovat sám za sebe. Pokud nevyjádřil svá přání ohledně péče na konci života předem, pak by mělo být rozhodováno v jeho nejlepším zájmu. FCDS edukační intervence se zaměřuje právě na podporu komunikace zaměstnanců domovů s rodinnými pečujícími, kteří na roli zástupce svého blízkého pro rozhodování o zdravotní péči nemusí být připraveni.
FCDS vychází z několika prvků podstatných pro plánování péče jako je proškolená zdravotní sestra v roli facilitátora, vzdělávání rodinných příslušníků, vedení rodinných konferencí, dokumentace plánování pokročilé péče a zájem personálu na intervenci. Je založena na uznání důležitosti vzájemných vztahů mezi personálem, rodinou a klientem (relationship-centred care).
Efekt FCDS intervence byl prokázán randomizovanou kontrolovanou studií zahrnující 24 pečovatelských domovů ve Velké Británii. Ukázalo se, že tato intervence se významně podílí na snížení nejistoty rodinných příslušníků při náročném rozhodování, které se týká péče o jejich blízké v závěru života. Rovněž se prokázalo, že právě tato intervence má významný vliv na zvýšení celkové spokojenosti s péčí.
Pacient s demencí ztrácí na konci života svůj rozhodovací hlas a s ním i autonomii a stává se závislým na lidech kolem sebe, což znamená, že rozhodování o péči leží na těch, kteří jsou těmto lidem blízcí, na rodině, zdravotnících a pečovatelích. Naším nejdůležitějším úkolem v těchto situacích je podpořit schopnost rodiny a zdravotníků vést dialog o tom, co to znamená dobrá péče a dobrá smrt
Kevin Brazil, profesor v oboru Paliativní péče působící na Queen's University Belfast
Zajištění tréninku a evaluace intervence
My Support study byl tříletý projekt, do kterého byly v každé zemi zapojeny dva domovy. První rok implementace se zaměřoval na přípravu materiálů a trénink externích facilitátorů, kteří následně zaškolili personál spolupracujících zařízeních ve vedení rodinných konferencí. Během druhého a třetího roku probíhala v zapojených domovech pro seniory FCDS intervence spojená se sběrem dat. Po celou dobu intervence externí facilitátor zajišťoval podporu personálu ve vedení rodinných konferencí. Ve třetím roce proběhlo vyhodnocení dat a vznikl doporučený postup implementace pro využití FCDS v praxi.
Hlavní cíle studie
-
Zmapovat optimální podmínky pro úspěšné zavedení FCDS intervence do praxe.
-
Zhodnotit praktickou využitelnost materiálů používaných při intervenci, např. funkčnost vzdělávacích materiálů pro personál či pro rodinné příslušníky.
-
Vyhodnotit dopady intervence „před a po“ jak na národní, tak na mezinárodní úrovni.
-
Vytvořit doporučený postup pro využití intervence v praxi, tento cíl je úkolem našeho týmu.
Rodinné konference byly pro všechny členy realizačního týmu i rodiny velmi kladně přijaté a pozitivně vyhodnocené. Překvapující bylo, kolik toho často ještě vůbec nevíme, jaké máme zbytečné obavy či naopak kde mají zbytečné obavy rodiny. Velmi nám všem pomohla tematická brožura, která celý projekt doprovázela, proškolení v komunikaci a cíleně definované otázky, které napomohly otevřít témata, která možná ani nikoho nikdy nenapadla.
Ředitelka domova, který byl do projektu zapojen
Projekt byl zásadně ovlivněn pandemií covid-19, která na dlouhou dobu znemožnila sběr dat v zařízeních pro seniory. V ČR i ostatních zemích se kvůli tomu změnil harmonogram aktivit projektu a harmonizace aktivit napříč zeměmi v různých fázích pandemie a souvisejících opatření byla výjimečně náročná. Díky nasazení řešitelského týmu a aktivní spolupráci zapojených domovů, které i v době pandemie viděli z projektu jasné benefity pro zlepšení péče o jejich klienty, se nám podařilo splnit všechny vytyčené cíle a v rámci celého mezinárodního konsorcia máme nejlepší výsledky co do počtu sebraných dat a splnění původního plánu.
Zpráva o projektu v odborném časopisu E-psychologie
Newsletter projektu
O projektu
- Název
- Scaling up the Family Carer Decision Support Intervention: A transnational effectiveness-implementation evaluation
- Partner/Dotace
- Ministerstvo školství a tělovýchovy ČR
- Realizace
- 1. 4. 2019 - 31. 3. 2022
- Rozpočet
- 3 082 000 Kč
- Počet zapojených domovů
- 2
- Počet rodinných konferencí v domovech
- 25
- Počet zapojených rodinných příslušníků
- 24
Pokud hledáte partnera, odborného garanta či konzultanta pro projekt v oblasti paliativní péče, neváhejte se ozvat.
Zobrazit nabídku služebOstatní projekty
- Řekni mi
Konverzační karetní hra pro život a dobré umírání.
- Paliativní péče v prostředí zdravotnické záchranné služby
Výjezdy záchranky k terminálně nemocným - mohlo by to být i jinak?
- Pilotní projekt - Paliativní péče v prostředí zdravotnické záchranné služby
Hledáme a ověřujeme způsoby, jak zavádět paliativní přístup do praxe operačního střediska i výjezdových skupin.
- Paliativní péče v pobytových sociálních službách pro seniory
Zavádíme paliativní péči do domovů pro seniory.
- Implementace programu Serious Illness Care Programme do českých nemocnic
Pro situace, kdy lékaři potřebují hovořit s pacientem o jeho onemocnění a cílech péče, byl ve Spojených státech vytvořen protokol SICP (Serious Illness Care Programme), jehož cílem je tyto konverzace usnadnit. Centrum paliativní péče implementuje tento nástroj do českého prostředí.
- Sdílené rozhodování o péči u dětí s život limitujícím onemocněním z pohledu jejich rodičů a poskytovatelů zdravotní péče
Doktorandská studie zaměřená na identifikaci komplexních procesů, které ovlivňují rodiče a lékaře při rozhodování o péči u dětí s život limitujícím onemocněním.
- Současný stav a možnosti rozvoje perinatální paliativní péče v ČR
Mapujeme současnou situaci v oblasti perinatální paliativní péče v ČR, včetně identifikace překážek v dalším rozvoji této oblasti.
- Výzkumné priority perinatální paliativní péče
Zjišťujeme priority pro výzkum v oblasti perinatální paliativní péče.
- Komunikace závažných zpráv v podmínkách pandemie
Mapujeme sdělování nepříznivých zpráv během pandemie a připravujeme doporučení.
- Průvodce budoucí péčí
Připravili jsme dokument, který nabízí strukturu pro vedení a dokumentaci rozhovoru o cílech péče v závěru života.
- Reflexe péče o umírající v době pandemie - mezinárodní projekt iLIVE
Mapujeme dopady pandemie covid-19 na péči o umírající pacienty.
- Zajištění komunikace umírajících pacientů v karanténě s jejich blízkými
Centrum paliativní péče během jarní vlny pandemie (duben - srpen 2020) spustilo pilotní projekt, který měl za cíl zmapovat využití tabletů a online aplikací u paliativních pacientů v naší zemi.
- Stronger Roots
V projektu Stronger roots budujeme naši základu podporovatelů a zároveň posilujeme vlastní kořeny, abychom jako tým a organizace byli ještě silnější a stabilnější.
- Spolu až do konce 2019 – 2021
Jsme odbornými garanty projektu zavádění paliativní péče do českých nemocnic.
- Poskytování dětské paliativní péče v ordinaci praktického lékaře pro děti a dorost a v dětských lůžkových zařízeních
Analýza postojů a informovanosti lékařů v oblasti dětské paliativní péče a jejich zkušeností s poskytováním dětské paliativní péče na jejich pracovišti.
- Systémové hodnocení kvality hospicové péče
Vytváříme nástroj pro standardizované hodnocení kvality hospicové péče.
- Analýza paliativní péče v hlavním městě Praha
Na základě požadavku Magistrátu hlavního města Praha jsme vypracovali analýzu dostupnosti paliativní péče v hlavním městě Praha.
- Spolu až do konce 2016 - 2020
Koordinujeme jedinečný projekt zavádějící paliativní péči do českých nemocnic.
- Studie IMPAC
Výzkumná studie podpořená GAČR zabývající se prognostickým uvědomováním u nevyléčitelně nemocných pacientů. IMPAC = Integrative model of prognostic awareness in patients with advanced cancer
- Konec dobrý, všechno dobré
Připravili jsme unikátní kampaň zaměřenou na studenty lékařských fakult.
- Paliativní praktik
Projekt na podporu kompetencí praktických lékařů v péči o pacienty v závěru života.
- Analýza dostupnosti paliativní péče v Praze 10
Praha 10 nás požádala o zmapování stavu paliativní péče na svém území.
- Rozvoj charitní domácí hospicové péče
Projekt podpořený NF AVAST zaměřený na podporu rozvoje charitní domácí hospicové péče.
- Standardizace dotazníku IPOS
Výzkumný projekt na standardizaci nástroje pro měření kvality života IPOS
- Studie Potřeby dětí
Studie mapující potřeby rodin pečujících o děti s život limitujícím nebo s život ohrožujícím onemocněním s ohledem na specifičnost českého prostředí
- Organizace MSPP v Evropě
Centrum paliativní péče zpracovalo v roce 2015 studii porovnávající organizační zajištění mobilní specializované paliativní péče v různých zemích Evropy.