Výzkumný projekt

My Support Study

Podíleli jsme se na mezinárodní implementační studii v domovech pro seniory.


The Family Carer Decision Support (FCDS, mysupportstudy.eu) je edukační intervence, která je určena rodinným příslušníkům, jejichž blízký trpí pokročilou demencí a je klientem pobytové sociální služby pro seniory (domova pro seniory nebo domova se zvláštním režimem). Jejím cílem je pomoci personálu domovů při komunikaci a při podpoře rodinných příslušníků, kteří se ocitají v nelehké roli zástupce svého blízkého v rozhodování o zdravotní péči.

Studii koordinoval profesor Kevin Brazil z Univerzity v Belfastu a paralelně probíhala ve Velké Británii, Irsku, Kanadě, Holandsku a Itálii. Účast Centra paliativní péče na tomto mezinárodním projektu finančně zaštítilo Ministerstvo školství, mládeže a tělovýchovy. Na mezinárodní úrovni byl projekt podpořen v rámci programu EU Joint Programme – Neurodegenerative Disease Research (JPND).

Vhodná komunikace přináší větší spokojenost s péčí

V pokročilé fázi onemocnění demence se stává, že klient domova ztratí schopnost rozhodovat sám za sebe. Pokud nevyjádřil svá přání ohledně péče na konci života předem, pak by mělo být rozhodováno v jeho nejlepším zájmu. FCDS edukační intervence se zaměřuje právě na podporu komunikace zaměstnanců domovů s rodinnými pečujícími, kteří na roli zástupce svého blízkého pro rozhodování o zdravotní péči nemusí být připraveni.

FCDS vychází z několika prvků podstatných pro plánování péče jako je proškolená zdravotní sestra v roli facilitátora, vzdělávání rodinných příslušníků, vedení rodinných konferencí, dokumentace plánování pokročilé péče a zájem personálu na intervenci. Je založena na uznání důležitosti vzájemných vztahů mezi personálem, rodinou a klientem (relationship-centred care). 

Efekt FCDS intervence byl prokázán randomizovanou kontrolovanou studií zahrnující 24 pečovatelských domovů ve Velké Británii. Ukázalo se, že tato intervence se významně podílí na snížení nejistoty rodinných příslušníků při náročném rozhodování, které se týká péče o jejich blízké v závěru života. Rovněž se prokázalo, že právě tato intervence má významný vliv na zvýšení celkové spokojenosti s péčí.

Pacient s demencí ztrácí na konci života svůj rozhodovací hlas a s ním i autonomii a stává se závislým na lidech kolem sebe, což znamená, že rozhodování o péči leží na těch, kteří jsou těmto lidem blízcí, na rodině, zdravotnících a pečovatelích. Naším nejdůležitějším úkolem v těchto situacích je podpořit schopnost rodiny a zdravotníků vést dialog o tom, co to znamená dobrá péče a dobrá smrt

Kevin Brazil, profesor v oboru Paliativní péče působící na Queen's University Belfast

Zajištění tréninku a evaluace intervence

My Support study byl tříletý projekt, do kterého byly v každé zemi zapojeny dva domovy. První rok implementace se zaměřoval na přípravu materiálů a trénink externích facilitátorů, kteří následně zaškolili personál spolupracujících zařízeních ve vedení rodinných konferencí. Během druhého a třetího roku probíhala v zapojených domovech pro seniory FCDS intervence spojená se sběrem dat. Po celou dobu intervence externí facilitátor zajišťoval podporu personálu ve vedení rodinných konferencí. Ve třetím roce proběhlo vyhodnocení dat a vznikl doporučený postup implementace pro využití FCDS v praxi.

Hlavní cíle studie

  • Zmapovat optimální podmínky pro úspěšné zavedení FCDS intervence do praxe. 

  • Zhodnotit praktickou využitelnost materiálů používaných při intervenci, např. funkčnost vzdělávacích materiálů pro personál či pro rodinné příslušníky.

  • Vyhodnotit dopady intervence „před a po“ jak na národní, tak na mezinárodní úrovni.

  • Vytvořit doporučený postup pro využití intervence v praxi, tento cíl je úkolem našeho týmu.

Rodinné konference byly pro všechny členy realizačního týmu i rodiny velmi kladně přijaté a pozitivně vyhodnocené. Překvapující bylo, kolik toho často ještě vůbec nevíme, jaké máme zbytečné obavy či naopak kde mají zbytečné obavy rodiny. Velmi nám všem pomohla tematická brožura, která celý projekt doprovázela, proškolení v komunikaci a cíleně definované otázky, které napomohly otevřít témata, která možná ani nikoho nikdy nenapadla.

Ředitelka domova, který byl do projektu zapojen

Projekt byl zásadně ovlivněn pandemií covid-19, která na dlouhou dobu znemožnila sběr dat v zařízeních pro seniory. V ČR i ostatních zemích se kvůli tomu změnil harmonogram aktivit projektu a harmonizace aktivit napříč zeměmi v různých fázích pandemie a souvisejících opatření byla výjimečně náročná.  Díky nasazení řešitelského týmu a aktivní spolupráci zapojených domovů, které i v době pandemie viděli z projektu jasné benefity pro zlepšení péče o jejich klienty, se nám podařilo splnit všechny vytyčené cíle a v rámci celého mezinárodního konsorcia máme nejlepší výsledky co do počtu sebraných dat a splnění původního plánu. 

Zpráva o projektu v odborném časopisu E-psychologie

Zpráva mySupport Study
PDF / 239.4 kB
Stáhnout Arrow Down Bold Box Outline icon

Newsletter projektu

Newsletter Spring 2021
PDF / 410.9 kB
Stáhnout Arrow Down Bold Box Outline icon

O projektu

Název
Scaling up the Family Carer Decision Support Intervention: A transnational effectiveness-implementation evaluation
Partner/Dotace
Ministerstvo školství a tělovýchovy ČR
Realizace
1. 4. 2019 - 31. 3. 2022
Rozpočet
3 082 000 Kč
Počet zapojených domovů
2
Počet rodinných konferencí v domovech
25
Počet zapojených rodinných příslušníků
24

Pokud hledáte partnera, odborného garanta či konzultanta pro projekt v oblasti paliativní péče, neváhejte se ozvat.

Zobrazit nabídku služeb

Ostatní projekty