Studie Potřeby dětí
Studie mapující potřeby rodin pečujících o děti s život limitujícím nebo s život ohrožujícím onemocněním s ohledem na specifičnost českého prostředí
Rodinám, jejichž děti trpí život limitujícím nebo život ohrožujícím onemocněním, se věnuje dětská paliativní péče. V České republice je v tuto chvíli její poskytování nedostatečné a na jejím rozvoji pracuje Sekce dětské paliativní péče. Pro zlepšení stávající situace bylo potřeba zjistit, jaké jsou skutečné potřeby pečujících rodin. Proto jsme připravili studii, která potřeby těchto rodin podrobně mapuje.
Studie Potřeby dětí s život limitujícím nebo život ohrožujícím onemocněním a jejich rodin vznikla ve spolupráci se Sekcí dětské paliativní péče ČSPM ČLS JEP za finančního přispění Nadací Komerční banky, a.s. - Jistota a GSK. K jejímu vzniku vedla snaha získat reálná data o potřebách pečujících rodin v českém prostředí.
Dlouhodobě jsme vnímali nedostatečné povědomí o skutečných potřebách rodin, které pečují o děti s život limitujícím či život ohrožujícím onemocněním. Proto jsme se obrátili na kolegy z Centra paliativní péče a za přispění Nadačního fondu Jistota Komerční banky tak vznikla první ucelená studie, která tyto potřeby komplexně mapuje.
MUDr. Mahulena Mojžíšová, předsedkyně Sekce dětské paliativní péče ČSPM ČLS JEP
Brožura Potřeby dětí s život limitujícím nebo život ohrožujícím onemocněním a jejich rodin
Brožura přináší cenné informace nejen pro poskytovatele zdravotních a sociálních služeb a paliativní péče, ale také pro státní orgány a zdravotní pojišťovny. Brožura je přínosná také pro pečující rodiče a jejich blízké, kterým může pomoci lépe pochopit situaci ve které se rodiny nacházejí.
Výslednou studii si můžete stáhnout ve formátu PDF
O projektu
- Název
- Potřeby dětí s život limitujícím nebo život ohrožujícím onemocněním a jejich rodin
- Objednavatel
- Sekce dětské paliativní péče ČSPM ČLS JEP
- Partner
- Nadace Komerční banky a. s. - Jistota, GSK
Pokud hledáte partnera, odborného garanta či konzultanta pro projekt v oblasti paliativní péče, neváhejte se ozvat.
Zobrazit nabídku služebOstatní projekty
- Řekni mi
Konverzační karetní hra pro život a dobré umírání.
- Paliativní péče v prostředí zdravotnické záchranné služby
Výjezdy záchranky k terminálně nemocným - mohlo by to být i jinak?
- Průzkum veřejného mínění: Postoje k umírání
O konci života by se mělo víc mluvit, ukázal nejnovější průzkum veřejného mínění.
- Platforma pro výzkum v paliativní péči
Vytváříme prostor pro sdílení výsledků výzkumů v paliativní péči a pro propojování studentů a výzkumníků v paliativní péči.
- Pilotní projekt - Paliativní péče v prostředí zdravotnické záchranné služby
Hledáme a ověřujeme způsoby, jak zavádět paliativní přístup do praxe operačního střediska i výjezdových skupin.
- Paliativní péče v pobytových sociálních službách pro seniory
Zavádíme paliativní péči do domovů pro seniory.
- Implementace programu Serious Illness Care Programme do českých nemocnic
Pro situace, kdy lékaři potřebují hovořit s pacientem o jeho onemocnění a cílech péče, byl ve Spojených státech vytvořen protokol SICP (Serious Illness Care Programme), jehož cílem je tyto konverzace usnadnit. Centrum paliativní péče implementuje tento nástroj do českého prostředí.
- Sdílené rozhodování o péči u dětí s život limitujícím onemocněním z pohledu jejich rodičů a poskytovatelů zdravotní péče
Doktorandská studie zaměřená na identifikaci komplexních procesů, které ovlivňují rodiče a lékaře při rozhodování o péči u dětí s život limitujícím onemocněním.
- Současný stav a možnosti rozvoje perinatální paliativní péče v ČR
Mapovali jsme současnou situaci v oblasti perinatální paliativní péče v ČR, včetně identifikace překážek v dalším rozvoji této oblasti.
- Výzkumné priority perinatální paliativní péče
Zjišťujeme priority pro výzkum v oblasti perinatální paliativní péče.
- Komunikace závažných zpráv v podmínkách pandemie
Mapujeme sdělování nepříznivých zpráv během pandemie a připravujeme doporučení.
- Průvodce budoucí péčí
Připravili jsme dokument, který nabízí strukturu pro vedení a dokumentaci rozhovoru o cílech péče v závěru života.
- Reflexe péče o umírající v době pandemie - mezinárodní projekt iLIVE
Mapujeme dopady pandemie covid-19 na péči o umírající pacienty.
- Zajištění komunikace umírajících pacientů v karanténě s jejich blízkými
Centrum paliativní péče během jarní vlny pandemie (duben - srpen 2020) spustilo pilotní projekt, který měl za cíl zmapovat využití tabletů a online aplikací u paliativních pacientů v naší zemi.
- My Support Study
Podíleli jsme se na mezinárodní implementační studii v domovech pro seniory.
- Stronger Roots
V projektu Stronger roots budujeme naši základu podporovatelů a zároveň posilujeme vlastní kořeny, abychom jako tým a organizace byli ještě silnější a stabilnější.
- Spolu až do konce 2019 – 2021
Jsme odbornými garanty projektu zavádění paliativní péče do českých nemocnic.
- Poskytování dětské paliativní péče v ordinaci praktického lékaře pro děti a dorost a v dětských lůžkových zařízeních
Analýza postojů a informovanosti lékařů v oblasti dětské paliativní péče a jejich zkušeností s poskytováním dětské paliativní péče na jejich pracovišti.
- Systémové hodnocení kvality hospicové péče
Vytváříme nástroj pro standardizované hodnocení kvality hospicové péče.
- Analýza paliativní péče v hlavním městě Praha
Na základě požadavku Magistrátu hlavního města Praha jsme vypracovali analýzu dostupnosti paliativní péče v hlavním městě Praha.
- Spolu až do konce 2016 - 2020
Koordinujeme jedinečný projekt zavádějící paliativní péči do českých nemocnic.
- Studie IMPAC
Výzkumná studie podpořená GAČR zabývající se prognostickým uvědomováním u nevyléčitelně nemocných pacientů. IMPAC = Integrative model of prognostic awareness in patients with advanced cancer
- Konec dobrý, všechno dobré
Připravili jsme unikátní kampaň zaměřenou na studenty lékařských fakult.
- Paliativní praktik
Projekt na podporu kompetencí praktických lékařů v péči o pacienty v závěru života.
- Analýza dostupnosti paliativní péče v Praze 10
Praha 10 nás požádala o zmapování stavu paliativní péče na svém území.
- Rozvoj charitní domácí hospicové péče
Projekt podpořený NF AVAST zaměřený na podporu rozvoje charitní domácí hospicové péče.
- Standardizace dotazníku IPOS
Výzkumný projekt na standardizaci nástroje pro měření kvality života IPOS
- Organizace MSPP v Evropě
Centrum paliativní péče zpracovalo v roce 2015 studii porovnávající organizační zajištění mobilní specializované paliativní péče v různých zemích Evropy.