Uvědomování si svého zdravotního stavu je klíčovým předpokladem pro to, aby se pacienti mohli adekvátně rozhodovat o své budoucí péči. V rámci tříletého juniorského grantu, který jsme získali od Grantové agentury ČR jsme zkoumali, co je pro pacienty se závažným onemocněním důležité, jaké faktory ovlivňují uvažování o nemoci a zda má toto uvažování nějaký vliv na rozhodování o péči.
Potřebujeme znát svou diagnózu?
Současná medicína čím dál víc přenechává rozhodování o léčbě a péči v rukou pacienta. Pacient se v mnoha ohledech stává „klientem“, který si vybírá to, co pro sebe považuje za nejlepší a lékař zastává nejen úlohu léčitele, ale i rádce, který pacienta seznamuje s dostupnými možnostmi péče.
Pro adekvátní rozhodování je však potřeba, aby měl pacient dostatečné množství informací a aby jim správně rozuměl. Porozumění nemoci, uvědomování si její závažnosti a z ní vyplývající naděje na dožití je v zahraniční literatuře zahrnuto v pojmu prognostického uvědomování (tzv. „prognostic awareness“).
Je prokázáno, že prognostické uvědomování usnadňuje plánování péče a využití institutu dříve vyslovených přání, zvyšuje kvalitu života a že většina pacientů si přeje informace o své prognóze znát. Přestože se lékaři snaží pacienty o diagnóze a možném vývoji nemoci informovat, významná část pacientů si mnohdy není své prognózy (a někdy ani diagnózy) vědoma, nebo ji popisují jinak, než ošetřující lékař či jejich rodina.
Prestižní juniorský grant GAČR
V listopadu 2016 jsme v silné konkurenci univerzit a dalších zavedených vědeckých pracovišť získali juniorský grant Grantové agentury ČR, který nám umožňuje zkoumat, jaké faktory prognostické uvědomování ovlivňují a zda má toto uvědomování vliv na rozhodování o péči.
Co je pro pacienty a jejich příbuzné důležité?
V prvních dvou fázích výzkumu jsme se zaměřili na mapování oblastí, které jsou pro pacienty důležité. Protože nás zajímá komplexní obraz potřeb lidí se závažným onemocněním, nesoustřeďujeme se v našem výzkumu pouze na ně, ale i na jejich lékaře a rodinné příslušníky. V první fázi výzkumu jsme prováděli hloubkové rozhovory s pacienty a ohniskové skupiny se zdravotníky, jejichž cílem bylo zjistit, co je pro pacienty se závažným onemocněním důležité. Tato zjištění se pak stala základem pro dotazník, který byl druhou částí výzkumu. Naším cílem bylo zjistit, zda priority identifikované v rámci hloubkových rozhovorů odpovídají potřebám širšího okruhu pacientů a jak vnímají potřeby pacientů lékaři a rodinní příslušníci. V této druhé fázi vyplnilo dotazník 170 pacientů, 107 příbuzných a 113 lékařů. Za nejdůležitější potřebu bylo všemi 3 skupinami považováno nemít bolesti, udržet si samostatnost v péči o sebe a být co nejvíce s rodinou a blízkými. Pacienti oproti lékařům a příbuzným přikládali větší důležitost tomu, aby jim lékař sděloval i špatné zprávy a aby měli dostatek energie. Pro lékaře a příbuzné bylo zase významně důležitější, aby pacient měl možnost promluvit si s duchovním, což pacienti nepovažovali za svou prioritu.
Jaké faktory prognostické uvědomování ovlivňují?
Ve třetí fázi studie IMPAC jsme se zabývali prognostickým uvědomováním u pacientů s onkologickým onemocněním. Nejprve jsme realizovali literární rešerši, během které jsme identifikovali všechny studie (70), které byly realizovány v posledních 20 letech. V těchto studiích jsme hledali všechny faktory (102), které mohou mít souvislost s prognostickým uvědomováním. Během této rešerše jsme zjistili, že porozumění vlastní prognóze souvisí jak s věkem, vzděláním či pohlavím, ale může mít také souvislost některými osobnostními rysy i druhem diagnózy. Některé z těchto identifikovaných faktorů jsme poté mapovali v třetí fázi této studie. V roce 2018-2019 jsme dlouhodobě sledovali pacienty, jejich ošetřující lékaře a rodinné příslušníky. S těmito pacienty (137) jsme opakovaně dělali strukturovaný rozhovor, během kterého jsme se zabývali tím, jak rozumí svému onemocnění a své prognóze, jaká je jejich kvalita života i informační potřeby. Na tytéž otázky jsme také dotazovali jejich blízkých a lékařů.
V této třetí fázi jsme zjistili, že pouze 16 % pacientů rozumí plně svému stavu a že toto porozumění se zřejmě s progresí nemoci nemění. Příbuzní pacientů si zato ve větší míře uvědomovali závažnost stavu jejich blízkého. Zjistili jsme rovněž, že pacienti, kteří rozumí své prognóze, mají horší kvalitu života, která je ale zřejmě ovlivněna tím, že jsou na tom fyzicky hůře, než pacienti, kteří si nejsou plně vědomi svoji prognózy.
Literární rešerše nám ukázala, že prognostické uvědomování je důležitý komplexní fenomén, který je třeba dále zkoumat. Nalezené studie potvrzují již výše zmíněné, že prognostické uvědomování je důležité pro rozhodování o budoucí péči, protože pacienti, kteří si byli vědomi svého stavu, měli častěji sepsané přání o nezahajování resuscitace, častěji dostávali péči, kterou si přáli a častěji trávili konec svého života v hospici než na jednotce intenzivní péče v nemocnici.
Velice děkujeme všem zapojeným pacientům, jejich příbuzným a lékařům, kteří nám pomohli s rekrutováním pacientů a kteří také sami vyplňovali dotazníky.
