Studie IMPAC
Výzkumná studie podpořená GAČR zabývající se prognostickým uvědomováním u nevyléčitelně nemocných pacientů. IMPAC = Integrative model of prognostic awareness in patients with advanced cancer

Uvědomování si svého zdravotního stavu je klíčovým předpokladem pro to, aby se pacienti mohli adekvátně rozhodovat o své budoucí péči. V rámci tříletého juniorského grantu, který jsme získali od Grantové agentury ČR jsme zkoumali, co je pro pacienty se závažným onemocněním důležité, jaké faktory ovlivňují uvažování o nemoci a zda má toto uvažování nějaký vliv na rozhodování o péči.
Potřebujeme znát svou diagnózu?
Současná medicína čím dál víc přenechává rozhodování o léčbě a péči v rukou pacienta. Pacient se v mnoha ohledech stává „klientem“, který si vybírá to, co pro sebe považuje za nejlepší a lékař zastává nejen úlohu léčitele, ale i rádce, který pacienta seznamuje s dostupnými možnostmi péče.
To je samo o sobě jistě v pořádku. Musíme si ale klást otázku, zda lékaři dokáží dobře komunikovat hranice svých možností v situaci, kdy pacient čelí nevyléčitelné nemoci. Za takových okolností se totiž nerozhoduje jen o odborné stránce věci, ale převážně o kvalitě života a o tom, jak by si daný pacient přál prožít čas, který mu ještě zbývá. A to jsou vysoce individuální záležitosti, na které je odborníkem právě a jen pacient sám.
PhDr. Martin Loučka, PhD., ředitel Centra paliativní péče
Pro adekvátní rozhodování je však potřeba, aby měl pacient dostatečné množství informací a aby jim správně rozuměl. Porozumění nemoci, uvědomování si její závažnosti a z ní vyplývající naděje na dožití je v zahraniční literatuře zahrnuto v pojmu prognostického uvědomování (tzv. „prognostic awareness“).
Je prokázáno, že prognostické uvědomování usnadňuje plánování péče a využití institutu dříve vyslovených přání, zvyšuje kvalitu života a že většina pacientů si přeje informace o své prognóze znát. Přestože se lékaři snaží pacienty o diagnóze a možném vývoji nemoci informovat, významná část pacientů si mnohdy není své prognózy (a někdy ani diagnózy) vědoma, nebo ji popisují jinak, než ošetřující lékař či jejich rodina.
Nemocní sami si přejí znát pravdu ve více než 90 % případů, zatímco lékaři, ale i jejich příbuzní, si to samé myslí jen v 70 % případů. Faktem ovšem je, že větší část našich nemocných o své nemoci ví poměrně hodně, i když si jejich pečující, jejich nejbližší, myslí, že o závažnosti nemoci toho ví jen málo. U příbuzných jde většinou o obavu, že vědomí špatné prognózy povede k beznaději, k tomu, že nemocný vše „vzdá“ a přestane bojovat a zemře pak rychleji.
MUDr. Irena Závadová, primářka domácího hospice Cesta Domů
Prestižní juniorský grant GAČR
V listopadu 2016 jsme v silné konkurenci univerzit a dalších zavedených vědeckých pracovišť získali juniorský grant Grantové agentury ČR, který nám umožňuje zkoumat, jaké faktory prognostické uvědomování ovlivňují a zda má toto uvědomování vliv na rozhodování o péči.
Co je pro pacienty a jejich příbuzné důležité?
V prvních dvou fázích výzkumu jsme se zaměřili na mapování oblastí, které jsou pro pacienty důležité. Protože nás zajímá komplexní obraz potřeb lidí se závažným onemocněním, nesoustřeďujeme se v našem výzkumu pouze na ně, ale i na jejich lékaře a rodinné příslušníky. V první fázi výzkumu jsme prováděli hloubkové rozhovory s pacienty a ohniskové skupiny se zdravotníky, jejichž cílem bylo zjistit, co je pro pacienty se závažným onemocněním důležité.
Tato zjištění se pak stala základem pro dotazník, který byl druhou částí výzkumu. Naším cílem bylo zjistit, zda priority identifikované v rámci hloubkových rozhovorů odpovídají potřebám širšího okruhu pacientů a jak vnímají potřeby pacientů lékaři a rodinní příslušníci.
V této druhé fázi vyplnilo dotazník 170 pacientů, 107 příbuzných a 113 lékařů. Za nejdůležitější potřebu bylo všemi 3 skupinami považováno nemít bolesti, udržet si samostatnost v péči o sebe a být co nejvíce s rodinou a blízkými. Pacienti oproti lékařům a příbuzným přikládali větší důležitost tomu, aby jim lékař sděloval i špatné zprávy a aby měli dostatek energie. Pro lékaře a příbuzné bylo zase významně důležitější, aby pacient měl možnost promluvit si s duchovním, což pacienti nepovažovali za svou prioritu.

Jaké faktory prognostické uvědomování ovlivňují?
Ve třetí fázi studie IMPAC jsme se zabývali prognostickým uvědomováním u pacientů s onkologickým onemocněním. Nejprve jsme realizovali literární rešerši, během které jsme identifikovali všechny studie (70), které byly realizovány v posledních 20 letech. V těchto studiích jsme hledali všechny faktory (102), které mohou mít souvislost s prognostickým uvědomováním. Během této rešerše jsme zjistili, že porozumění vlastní prognóze souvisí jak s věkem, vzděláním či pohlavím, ale může mít také souvislost některými osobnostními rysy i druhem diagnózy. Některé z těchto identifikovaných faktorů jsme poté mapovali v třetí fázi této studie.
V roce 2018-2019 jsme dlouhodobě sledovali pacienty, jejich ošetřující lékaře a rodinné příslušníky. S těmito pacienty (137) jsme opakovaně dělali strukturovaný rozhovor, během kterého jsme se zabývali tím, jak rozumí svému onemocnění a své prognóze, jaká je jejich kvalita života i informační potřeby. Na tytéž otázky jsme také dotazovali jejich blízkých a lékařů.
V této třetí fázi jsme zjistili, že pouze 16 % pacientů rozumí plně svému stavu a že toto porozumění se zřejmě s progresí nemoci nemění. Příbuzní pacientů si zato ve větší míře uvědomovali závažnost stavu jejich blízkého. Zjistili jsme rovněž, že pacienti, kteří rozumí své prognóze, mají horší kvalitu života, která je ale zřejmě ovlivněna tím, že jsou na tom fyzicky hůře, než pacienti, kteří si nejsou plně vědomi svoji prognózy.
Literární rešerše nám ukázala, že prognostické uvědomování je důležitý komplexní fenomén, který je třeba dále zkoumat. Nalezené studie potvrzují již výše zmíněné, že prognostické uvědomování je důležité pro rozhodování o budoucí péči, protože pacienti, kteří si byli vědomi svého stavu, měli častěji sepsané přání o nezahajování resuscitace, častěji dostávali péči, kterou si přáli a častěji trávili konec svého života v hospici než na jednotce intenzivní péče v nemocnici.
Velice děkujeme všem zapojeným pacientům, jejich příbuzným a lékařům, kteří nám pomohli s rekrutováním pacientů a kteří také sami vyplňovali dotazníky.
*Titulní fotografie byla pořízena v Centru podpůrné a paliativní péče, Všeobecná fakultní nemocnice v Praze.
O projektu
- Název
- Integrativní model prognostického uvědomování u pacientů s pokročilým onkologickým onemocněním
- Číslo projektu
- GAČR, reg. č. 17-26722Y
- Realizace
- 2017–2019
- Rozpočet
- 7 933 tis.
- Celkový počet respondentů
- zhruba 1 600 osob
Pokud hledáte partnera, odborného garanta či konzultanta pro projekt v oblasti paliativní péče, neváhejte se ozvat.
Zobrazit nabídku služebOstatní projekty
- Řekni mi
Konverzační karetní hra pro život a dobré umírání.
- Paliativní péče v prostředí zdravotnické záchranné služby
Výjezdy záchranky k terminálně nemocným - mohlo by to být i jinak?
- Pilotní projekt - Paliativní péče v prostředí zdravotnické záchranné služby
Hledáme a ověřujeme způsoby, jak zavádět paliativní přístup do praxe operačního střediska i výjezdových skupin.
- Paliativní péče v pobytových sociálních službách pro seniory
Zavádíme paliativní péči do domovů pro seniory.
- Implementace programu Serious Illness Care Programme do českých nemocnic
Pro situace, kdy lékaři potřebují hovořit s pacientem o jeho onemocnění a cílech péče, byl ve Spojených státech vytvořen protokol SICP (Serious Illness Care Programme), jehož cílem je tyto konverzace usnadnit. Centrum paliativní péče implementuje tento nástroj do českého prostředí.
- Sdílené rozhodování o péči u dětí s život limitujícím onemocněním z pohledu jejich rodičů a poskytovatelů zdravotní péče
Doktorandská studie zaměřená na identifikaci komplexních procesů, které ovlivňují rodiče a lékaře při rozhodování o péči u dětí s život limitujícím onemocněním.
- Současný stav a možnosti rozvoje perinatální paliativní péče v ČR
Mapujeme současnou situaci v oblasti perinatální paliativní péče v ČR, včetně identifikace překážek v dalším rozvoji této oblasti.
- Výzkumné priority perinatální paliativní péče
Zjišťujeme priority pro výzkum v oblasti perinatální paliativní péče.
- Komunikace závažných zpráv v podmínkách pandemie
Mapujeme sdělování nepříznivých zpráv během pandemie a připravujeme doporučení.
- Průvodce budoucí péčí
Připravili jsme dokument, který nabízí strukturu pro vedení a dokumentaci rozhovoru o cílech péče v závěru života.
- Reflexe péče o umírající v době pandemie - mezinárodní projekt iLIVE
Mapujeme dopady pandemie covid-19 na péči o umírající pacienty.
- Zajištění komunikace umírajících pacientů v karanténě s jejich blízkými
Centrum paliativní péče během jarní vlny pandemie (duben - srpen 2020) spustilo pilotní projekt, který měl za cíl zmapovat využití tabletů a online aplikací u paliativních pacientů v naší zemi.
- My Support Study
Podíleli jsme se na mezinárodní implementační studii v domovech pro seniory.
- Stronger Roots
V projektu Stronger roots budujeme naši základu podporovatelů a zároveň posilujeme vlastní kořeny, abychom jako tým a organizace byli ještě silnější a stabilnější.
- Spolu až do konce 2019 – 2021
Jsme odbornými garanty projektu zavádění paliativní péče do českých nemocnic.
- Poskytování dětské paliativní péče v ordinaci praktického lékaře pro děti a dorost a v dětských lůžkových zařízeních
Analýza postojů a informovanosti lékařů v oblasti dětské paliativní péče a jejich zkušeností s poskytováním dětské paliativní péče na jejich pracovišti.
- Systémové hodnocení kvality hospicové péče
Vytváříme nástroj pro standardizované hodnocení kvality hospicové péče.
- Analýza paliativní péče v hlavním městě Praha
Na základě požadavku Magistrátu hlavního města Praha jsme vypracovali analýzu dostupnosti paliativní péče v hlavním městě Praha.
- Spolu až do konce 2016 - 2020
Koordinujeme jedinečný projekt zavádějící paliativní péči do českých nemocnic.
- Konec dobrý, všechno dobré
Připravili jsme unikátní kampaň zaměřenou na studenty lékařských fakult.
- Paliativní praktik
Projekt na podporu kompetencí praktických lékařů v péči o pacienty v závěru života.
- Analýza dostupnosti paliativní péče v Praze 10
Praha 10 nás požádala o zmapování stavu paliativní péče na svém území.
- Rozvoj charitní domácí hospicové péče
Projekt podpořený NF AVAST zaměřený na podporu rozvoje charitní domácí hospicové péče.
- Standardizace dotazníku IPOS
Výzkumný projekt na standardizaci nástroje pro měření kvality života IPOS
- Studie Potřeby dětí
Studie mapující potřeby rodin pečujících o děti s život limitujícím nebo s život ohrožujícím onemocněním s ohledem na specifičnost českého prostředí
- Organizace MSPP v Evropě
Centrum paliativní péče zpracovalo v roce 2015 studii porovnávající organizační zajištění mobilní specializované paliativní péče v různých zemích Evropy.