Hospicová péče v Česku prochází v posledních letech významným rozvojem. Spolu s ním je třeba sledovat kvalitu poskytovaných služeb a péče. Ta jde totiž ruku v ruce s tím, jaká je kvalita života zdejších pacientů i jejich blízkých. V rámci tříletého výzkumného projektu Centra paliativní péče vznikl standardizovaný nástroj, který hospicům umožňuje efekt a kvalitu své péče měřit a dále hodnotit. Výsledky pilotního testování nástroje už nyní slouží konkrétním hospicům, ale ukazují také celospolečenské trendy, které lze využít pro lepší prosazování kvality a dostupnosti hospicové péče u nás.
Proč potřebujeme měřit kvalitu služeb a péče?
I v paliativní péči platí, že kvalita života pacientů a jejich blízkých je úzce spjata s kvalitou poskytované péče. Aby se hospicová péče mohla v různých oblastech zlepšovat, musí se kontinuálně sledovat a vyhodnocovat. Význam měření kvality paliativní péče potvrzují i četné projekty realizované v zahraniční, které se tímto tématem již mnoho let zabývají ať už na teoretické, nebo na praktické úrovni (např. National Palliative Care Registry, Measuring What Matters, CAHPS® Hospice Survey.)
Sami poskytovatelé paliativní péče si uvědomují nedostatek objektivních dat, která by jim sloužila nejen jako užitečná zpětná vazba o poskytovaných službách a péči, ale mohla by být využívána i ke komunikaci s partnery, s institucemi či s veřejností. Výstupy systémového hodnocení kvality hospicové a paliativní péče by v neposlední řadě mohly podpořit celkové zvyšování kvality služeb v oblasti paliativní péče a integraci hospicové a paliativní péče do zdravotního systému.
Projekt postavený na spolupráci a konsenzu
Podmínkou pro vytvoření jednotné metodiky hodnocení kvality hospicové péče, která bude skutečně využívána v praxi, je úzká spolupráce s domácími a lůžkovými hospici. Do první fáze projektu - přípravy a pilotování metodiky - se proto zapojily čtyři z nich: Cesta domů, Domácí hospic Vysočina, Hospic Dobrého pastýře v Čerčanech a Hospic sv. Štěpána v Litoměřicích.
Celý systém hodnocení jsme pak testovali v dalších čtyřech organizacích: v domácím hospici Nejsme sami v Olomouci, Městském domácím hospici v Brně, v domácím hospici Anežky České v Červeném Kostelci a v lůžkovém Hospici v Mostě. Všechny zapojené hospice od nás získaly konkrétní datové výstupy, které mohly dále využívat pro rozvoj své práce.
Zástupci hospiců průběžně přinášejí reflexi svých potřeb a reálných možností sběru dat, expertní vhled, hodnocení vytvářené metodiky a zpětnou vazbu při zavádění metodiky do praxe. Centrum paliativní péče zajišťuje přípravu jednotné metodiky po teoretické, odborné a analytické stránce. Centrum také zastává roli koordinátora a garanta projektu, přičemž zapojeným organizacím zajišťuje transparentní a nezávislou analýzu získaných dat jak na úrovni jednotlivých hospiců, tak na úrovni celku.
Co účast v projektu obnáší?
Hospice zapojené do projektu se zavazují ke sběru následujících dat:
- Strukturální data – tabulka, která se vyplňuje se jednou za půl roku a týká se především uspořádání a kapacity hospicu.
- Individuální data = “Karty pacientů” – popisují průběh péče o pacienta v organizaci (přijetí do hospicu a úmrtí, věk, pohlaví diagnóza, PPS apod.).
- Zpětná vazba pozůstalých – papírový nebo online dotazník reflektující péči hospice z pohledu pozůstalých. Rozesílá pracovník hospice půl roku po úmrtí klienta buď v online verzi emailem, nebo poštou. Dotazníky pak pozůstalí posílají přímo do Centra paliativní péče ke zpracování.
Z našich předchozích zkušeností vyplývá, že administrace dotazníků a karet pacientů v hospici stojí jednoho zaměstnance 3–4 hodiny práce za měsíc navíc. Osvědčilo se, pokud má administraci dotazníků v hospici na starost jeden člověk, která je zároveň v ideálním případě kontaktní osobou pro Centrum paliativní péče.
Co zapojený hospic získá?
Centrum paliativní péče zapojeným hospicům poskytuje
- průběžnou podporu při sběru dat,
- zpracování doručených dat,
- jejich analýzy a interpretaci,
- zpracování individuální a kolektivní závěrečné zprávy.
- Nabízíme také podporu s prezentací zprávy ve vašem hospicu, případně v přemýšlení o tom, jak se získanými daty dále naložit.
Hospice zapojené v projektu získají za každý rok sběru individuální zprávu srovnávající jejich data s celkovými daty za ostatní hospice (váš hospic X všechny ostatní dohromady) + dokument obsahující anonymizované komentáře z dotazníků Zpětné vazby pozůstalých (jakousi “Knihu přání a stížností”).
Data poskytnutá hospici budou zároveň využita pro tvorbu kolektivní veřejně dostupné závěrečné zprávy, která popisuje trendy v hospicové péči v ČR. Centrum paliativní péče bude tato hromadná data dále uchovávat a v anonymizované podobě v případě potřeby dále zpracovávat pro potřeby prezentací na konferencích a podporu advokační práce k prosazení kvalitnější a dostupnější hospicové péče v zemi.
Kdy se to bude dít?
Nová vlna sběru dat začíná 1. 1. 2025 a končí 30. 4. 2027, pokrývat bude pacienty za rok 2025 a 2026. Do projektu se lze přihlásit od teď do 30. 3. 2025. Závěrečné zprávy budou k dispozici na podzim 2025 a 2026.
Kolik to stojí?
Účast v projektu za jeden domácí nebo lůžkový hospic je 80 000,- včetně DPH za dva roky sběru. Pokud hospic poskytuje obě služby a chce obě do projektu zapojit, je cena 94 000,-. včetně DPH za dva roky sběru.
Zapojení do projektu je vhodnější pro větší hospice (více než cca 100 zemřelých klientů za rok), protože v jejich případě dává smysl statistické srovnání s celkem. Pokud je váš hospic výrazně menší, ale přesto se chcete do projektu zapojit, budeme rádi. V této limitované verzi je cena za spolupráci 10 000,- včetně DPH, přičemž na konci každého roku sběru od nás získáte dokument s anonymizovanými komentáři ze Zpětné vazby pozůstalých a tabulky s daty z vašeho hospice (Karty pacientů + Zpětná vazba pozůstalých).
Jak se zapojit?
Napište na a.tuckova@paliativnicentrum.cz a my se s vámi co nejdříve spojíme.