Sdílené rozhodování o péči u dětí s život limitujícím onemocněním z pohledu jejich rodičů a poskytovatelů zdravotní péče

S rozvojem medicínské a diagnostické péče stále častěji přežívají děti se závažným onemocněním, které by dříve vedlo k jejich předčasnému úmrtí, případně tyto děti žijí déle, než by se očekávalo.

Více než polovina z dětských pacientů s paliativními potřebami, má více než jedno chronické onemocnění. Většina těchto onemocnění je charakterizována nejistou prognózou a potřebou dělat opakovaná rozhodnutí vztahující se ke zdravotní péči o dítě. Při rozhodování o zdravotní péči by měl být uplatňován koncept sdíleného rozhodování, který zahrnuje nejen zdravotníky, ale také rodiče a nemocné dítě. Zapojení rodičů do rozhodování ovlivňuje řada faktorů, např. způsob komunikace, informovanost nebo emoce rodičů. Pro získání hlubšího porozumění, jak k rozhodnutím dochází a jak tento proces vnímají obě zúčastněné strany je nezbytné zmapovat zkušenosti rodičů a zdravotníků, kteří se rozhodování zúčastnili. Kvalitativní případová studie umožňuje hlubší prozkoumání dané problematiky. Výstupy studie povedou ke zlepšení komunikace mezi rodiči a lékaři.

Cíl projektu

Výzkumná část projektu si klade za cíl popsat komplexní procesy, které ovlivňují rodiče dětí s život limitujícím onemocněním při rozhodování o další péči pro své dítě společně s lékařským i nelékařským personálem, který je do péče o dítě zapojen. 

Výzkumný projekt je součástí doktorandského studia Mgr. Kristýny Polákové, která na téma rozhodování o péči u dětí s život limitujícím onemocněním zpracovává disertační práci. Doktorandské studium probíhá na Lancaster University ve Velké Británii pod vedením profesorky Sarah Brearley. Sběr dat probíhá ve Fakultní nemocnici v Motole ve spolupráci s MUDr. Lucií Hrdličkovou, vedoucí lékařkou Týmu dětské podpůrné a paliativní péče FN Motol.

Výstup z disertační práce Mgr. Kristýny Polákové, který vyšel v časopise Palliative Medicine, si můžete přečíst ZDE.