„Paliativní péče je často vnímána jako konečná. Zhasínáme, vytíráme, nemůžeme vám už nijak pomoci. Ve skutečnosti jde o velmi aktivní přístup, který pomáhá komplexně řešit člověku jeho životní situaci. Usiluje o to, aby byla kvalita jeho života co nejlepší, navzdory nevyléčitelné nemoci,” vysvětluje Martin Loučka, zakladatel Centra paliativní péče, které v září přišlo s doposud největší osvětovou kampaní o paliativní péči Preventivní prohlídka života. “Naším cílem je ukázat, co paliatři opravdu řeší - jak je člověk spokojený, co by si přál, co může ještě zvládnout s vědomím, že jeho čas je omezený,” dodává.

Zastavení nad stávajícím životem je přitom žádoucí mnohem dřív, než když řešíme nevyléčitelnou nemoc. Proto jej webová stránka www.prohlidkazivota.cz nabízí v 10 jednoduchých otázkách každému už dnes. V prvních dvou týdnech prošlo ‘prohlídkou’ více než 5 tisíc lidí. 

„Ty otázky mají opravdu potenciál změnit pohled člověka na svůj život. Proto Vám píši s otázkou, zda není dostupný nějaký propagační materiál nebo plakát, který bychom mohli vyvěsit v čekárnách našich ordinací, aby se tato iniciativa dostala k co nejširšímu okruhu pacientů. A ještě jednou moc děkuji, díky Vaší prohlídce jsem si uvědomila, co všechno mám a jaký je to dar,” napsala o Prohlídce MUDr. Aneta Suchá. 

„Toho rána, když šel Ondra na sál, jsem věděla, že musí být v rámci možností boží, protože, co kdyby už jiné nebylo? Povedlo se naše společné ráno, povedla se i operace a žijeme život, který stojí za to, i přes nejisté prognózy. Na druhou stranu, kdo známe svůj čas? Když si promítnete svůj život? Jak byste ho definovali? Je něco, co by se dalo udělat jinak, co byste vylepšili?” Zvala na prohlídku své sledující koučka a zakladatelka organizace Srdcem Robinson Tereza Robinson. 

Všichni, kteří otázkami projdou, mají zároveň možnost zjistit více o tom, co paliativní péče obnáší a proč je dobré o ní vědět. 

O smrti mluvíme málo. Zvlášť, když je blízko

Že je paliativní péče konečnou zastávkou, která nenabízí aktivní pomoc, je jen jeden z řady rozšířených mýtů. V představách mnohých se paliativní či hospicová péče týká jen starých lidí nebo onkologických pacientů. Hospic je vnímán jako depresivní a smutné místo, kde lidé umírají sami. 

Smrt samotná, pokud se týká nás nebo našich blízkých, je pro nás téma, které je těžké otevřít.  A to i v situaci, kdy řešíme reálnou nevyléčitelnou diagnózu. Jsme přesvědčení, že otevřenost nemocné a jejich rodinu stresuje a ubírá jim naději. 

Centrum paliativní péče proto přináší přehled nejčastějších mýtů a uvádí je na pravou míru. Opírá se přitom o data z výzkumů i sdílenou zkušenost poskytovatelů paliativní péče: 

Mýty o paliativní péči

Paliativní péče je o starých a pro staré.

Paliativní péče je určená všem, kteří čelí život ohrožující nemoci. Týká se lidí ve středním věku, mladých lidí i dětí.

Paliativní péče je smutné téma, zejména o smrti a umírání.

Cílem paliativní péče je zlepšit kvalitu života. Odborníci, kteří se jí věnují, zažívají s pacienty mnoho hezkých okamžiků a setkávají se s pocity vděčnosti, klidu a radosti pacientů a jejich blízkých. 

Paliativní péče nemůže probíhat souběžně s jinou léčbou, jsem ji v péči paliativního týmu, nikdo jiný už se mi nevěnuje. Paliativní péče zkracuje život. 

Paliativní péče může být poskytována souběžně s kurativní léčbou. Péče paliatra nevylučuje, že je pacient v péči dalších odborníků. Protože psychická pohoda pacienta hraje velkou roli pro jeho celkový stav, dostupné výzkumy ukazují, že paliativní péče život nezkracuje a může naopak délku života významně prodloužit. 

Hospic je odkladiště umírajících (lidé by tu nechtěli umírat).

Hospic je “první třída” mezi poskytovateli paliativní péče. Často má mobilní podobu (tým hospice dojíždí za pacientem do domácího prostředí). Mobilní i lůžkové hospice mají shodně velmi vysokou míru spokojenosti pacientů a jejich blízkých s poskytovanou službou. Velmi častá věta je “škoda, že jsme to nevěděli dřív, to bychom sem babičku dali už dávno”.

Data z výzkumu: 9,7 (z 10 možných) je průměrná známka, kterou dostaly hospice od 706 pozůstalých v rámci projektu Systematické hodnocení kvality hospicové péče v roce 2023. 

Vážně nemocní by neměli vědět, kolik času jim zbývá a jak budou umírat. Pravda jim bere naději. O samotném umírání s vážně nemocným není dobré mluvit, případně teprve, když už je smrt hodně blízko a není šance na zlepšení.

80% lidí (průzkum STEM/MARK 2023) chce znát svou prognózu. Pravdivé informace pacientům neubírají naději, naopak pacient, který zná svou prognózu, je méně úzkostný a pociťuje méně stresu. I když není naděje na vyléčení, pacient může vztáhnout svou naději k jiným cílům nebo hodnotám. 

Data z výzkumu: Martin Loučka spolu s kolegy z Pittsburské univerzity publikoval studii, která prezentuje data o souvislostech naděje a prognostického uvědomování. Ve studii provedené u 672 pacientů v pokročilém stadiu rakoviny se ukázalo, že pacienti si udržují podobnou míru naděje nehledě na to, zda mají realistická nebo nerealistická očekávání od dalšího vývoje svého onemocnění.

O tom, jak se zařídit na konci života, bychom s blízkými neměli mluvit, Takové téma nikdo nechce rozebírat a mohlo by se jich to dotknout. 

82 % respondentů (průzkum STEM/MARK 2023) uvedlo, že se dnes o konci života nemluví dostatečně. 75 % lidí vnímá, že takové téma se mezi blízkými otevře ve chvíli, kdy už je příliš pozdě.

Umírání je vždy spojené s bolestí, ani lékaři si s ní neumí poradit. 

Možnosti tišení bolesti pomocí léků jsou dnes velmi pokročilé.Variantou, k níž lze přistoupit, je i paliativní sedace (uspání pacienta, pokud trpí nesnesitelnou bolestí), ve většině případů ale ani ta není třeba, pokud je správně nastavena léčba bolesti.

Nejdůležitější pro každého je jistota či možnost umřít doma. Nepostarat se o blízkého v domácím prostředí je selhání.

Dobré umírání je takové, které odpovídá přání pacienta - velmi často to není nutně domácí prostředí. Dostupná paliativní péče dává rodinám podporu, pokud se chtějí postarat o umírajícího doma, a zároveň nabízí jiné možnosti naplňující jeho potřeby a přání ve chvíli, kdy to není možné. 

Paliativní péče se týká nemocného pacienta, nikoli jeho blízkých.

Paliativní péče je komplexní a zahrnuje i rodinu a další blízké umírajícího. Podpora blízkým může být v rámci paliativní péče poskytována i po úmrtí. 

Lidé se nejvíc bojí smrti.

Obavy lidí se váží hlavně k jevům, které v jejich očích smrt provázejí - bolest, ztráta důstojnosti a soběstačnosti a osamělost (průzkum STEM/MARK 2023)

Paliativní nebo hospicová péče je spíš pro věřící.

Víra nijak nepodmiňuje možnost přijímat paliativní péči. Zároveň i tzv. “nevěřící” si často při konfrontaci s těžkou nemocí nemocí kladou otázky po smyslu života, hledají oporu v alternativní medicíně nebo nějakém duchovním směru.

Paliativní péče = péče v hospici.

Hospic je pouze jeden z poskytovatelů paliativní péče. Dalšími jsou nemocniční paliativní týmy (což je v Česku relativně nová a z pohledu veřejnosti stále poměrně neznámá věc) a ambulance paliativní medicíny.,  Důstojně pečovat o lidi v závěru života zároveň musí umět  všichni zdravotníci v rámci tzv. obecné paliativní péče.

Děti by k umírajícím neměly chodit, obecně by se se smrtí potkávat neměly, je to smutné téma. 

Děti se s tématem smrti přirozeně setkávají. Pokud umírá jejich blízký, měli by k nim dospělí být upřímní, otevření a naslouchat jejich potřebám. Domnělou ochranou mohou velmi zkomplikovat jejich truchlení.  

Pokud by byla legální eutanazie, velká část umírajících by ji chtěla.

I v zemích, kde je eutanazie mnoho let legální, jde o extrémní variantu, které využívají maximálně jednotky procent umírajících lidí.