Trendy v české hospicové péči

Hovoříme-li o hospicové péči máme na mysli specializovaný typ paliativní péče o pacienty v závěru života, který se v českém prostředí poskytuje ve dvou typech zařízení - lůžkovém či mobilním (domácím) hospicu, přičemž tato dvě zařízení jsou vnímána jako různé obdoby téže služby. Oba typy této péče mají mnoho společného - pokrývají jak potřeby zdravotní (symptomatické), tak i sociální, psychologické, spirituální a další, respektují kontext pacientova života, kladou důraz na jeho osobní preference, důstojnost a většinou pracují s celou rodinou umírajícího. Z dat sebraných v rámci tohoto projektu nicméně vyplývá, že se i v mnohém liší, a to nejen proto, že jsou poskytovány v různém prostředí, ale také proto, že se v mnohém liší i jejich uživatelé.

Následující analýza vychází ze tří zdrojů dat

1. strukturální data za jednotlivé organizace (počet pacientů, spádová oblast, počet lůžek, počet úvazků v multiprofesních týmech atd.) - v souboru je 8 organizací, z nichž 7 poskytuje službu domácího hospice a 3 lůžkového hospice (některé poskytují obě služby)

2. Karty pacientů - anonymizovaná data za jednotlivé pacienty dodávaná hospici (délka péče, diagnóza, PPS a ESAS, stručný popis péče) - soubor tvoří údaje za 1245 pacientů

3. Zpětná vazba pozůstalých - anonymizovaná data z dotazníků zachycující reflexi péče z pohledu pozůstalých od délky a okolností péče, přes vnímání symptomové zátěže a jejího řešení, psychologické podporu, komunikace s hospicem, koordinace služeb atd. - soubor tvoří 706 dotazníků od pozůstalých

Přestože v projektu byly zapojeny hospice z různých částí České republiky, nelze tento soubor považovat za reprezentativní a tedy zobecňovat výsledky na celkovou situaci hospicové péče v ČR, soubor nicméně poskytuje možnost sledovat jisté trendy, které se v české hospicové péči objevují napříč republikou.

Oproti předchozímu roku se péče v domácích hospicích mírně prodloužila. V lůžkových hospicích přibylo klientů, kteří jsou v péči méně než týden, ale také těch, kteří jsou v péči déle než měsíc. Polovina pacientů domácích hospiců v souboru zemřela do 6 dnů, v lůžkových hospicích do 14 dnů.

Existuje znatelný podíl pozůstalých, kteří jsou přesvědčeni o pozdním přijetí do péče, zatímco neexistuje skoro nikdo, kdo by měl pocit, že péče přichází moc brzo. Respondenti jsou přesto s péčí hospiců velmi spokojeni, obzvláště pokud ji srovnávají s běžnou nemocniční péčí.

Klienti domácích hospiců se do péče dostávají v horším zdravotním stavu (hodnoceno jak na základě škál závažnosti symptomů PPS a ESAS v Kartách pacientů, tak podle symptomová zátěže, kterou vnímali pozůstalí). To je jednak nastaveno pravidly pro úhrady MSPP, které pro domácí hospice stanovují hranici PPS ≤40, tak tím, že domácí péči významně častěji navrhuje rodina a známí (laičtí pečovatelé), zatímco lůžkovou péči častěji navrhují lékaři a sociální pracovníci (odborní pečující). Do lůžkové péče se tak mohou dostat i klienti v tak „dobrém“ zdravotním stavu, že by je domácí hospic nemohl přijmout.

Klienty obou typů hospiců jsou nejčastěji onkologičtí pacienti. Není to ani tak proto, že by se hospice na tyto pacienty specializovaly, ale trajektorie těchto onemocnění je oproti jiným chorobám jasnější, a proto dokáží lékaři zajišťující předchozí péči lépe odhadnout, kdy je na čase o hospicové péči u těchto pacientů uvažovat.

Klienti obou typů služeb se liší i z hlediska toho, kdo je jejich hlavním pečujícím. V domácích hospicích převažují jako pečující osoby partneři klientů (58 % pečujících domácího hospiců, 28 % pečujících lůžkových hospiců), zatímco v lůžkových hospicích pečují zejména děti klientů (48 % pečujících lůžkových hospiců, 29 % pečujících domácích hospiců). Klienti se liší i z hlediska předchozí péče - zatímco do péče domácích hospiců klienti přicházejí nejčastěji z předchozí domácí a ambulantní péče, do lůžkových hospiců přicházejí klienti častěji z jiných institucí - nemocnice, LDN, domovy pro seniory apod. 

Na základě předchozích údajů se dá uvažovat, že motivace pro vyhledání hospicové péče je u klientů / respondentů domácích a lůžkových hospiců rozdílná. U domácích hospiců vede k vyhledání hospice pravděpodobně moment, kdy pečující přestávají zvládat symptomovou zátěž bez podpory. K tomuto zjištění příbuzní velmi často dospějí buď sami, nebo protože jim je v ambulantní péči řečeno, že pro pacienta (nejčastěji onkologického) už je další kurativní péče nevhodná. Klienti a respondenti domácí péče se v situaci, kdy potřebují zajistit hospicovou péči, velmi často ocitají ze dne na den, přičemž klient často bývá v již velmi pokročilém stádiu onemocnění. Zajištění péče v takové situace klade velké nároky jak na blízké klienta, kteří musí velmi rychle zkoordinovat jak zajištění odborné zdravotní a ošetřovatelské péče, tak i pomůcek, ale i na hospic, který musí rychle reagovat na akutní poptávku. Pečující klientů domácího hospice jsou přímo zapojeni do ošetřovatelské péče, jsou to oni, kdo se bezprostředně vyrovnávají s obtížnými symptomy a je pro ně nesmírně důležité vědět jednak to, že tyto symptomy lze dobře ošetřit v domácím prostředí, a také že jim v případě potřeby hospic kdykoli pomůže. Potřebují vědět, co mohou čekat od další progrese onemocnění a praktický návod, co mají v různých situacích, které mohou nastat, dělat.

Klienti a respondenti lůžkových hospiců méně často popisují zajištění a koordinaci péče jako komplikované - péči častěji navrhuje lékař či sociální pracovník a často je to také on, kdo komunikuje s hospicem a zajišťuje přeložení. Pokud klienti přechází z jedné instituce do druhé (např. z LDN do hospice) dochází k tomu nejčastěji, pokud je odborníkem vyhodnoceno, že předchozí instituce již pro pacienta není z hlediska péče vhodná nebo dostatečná. Tento přechod je plynulejší, než v případě domácích hospiců, a respondenti vnímají tento přechod velmi pozitivně, protože hospicová péče obvykle bývá individualizovanější a nabízí více možností jak klientům, tak jejich blízkým (např. délku a čas návštěv, možnost společného pobytu apod.). Problematičtěji se jeví přechod z domácí péče do lůžkového hospicu, který nejčastěji nastává v okamžiku, kdy se péče o nemocného stává natolik složitou, že ji jeho blízcí nejsou schopni dále poskytovat, ač by často chtěli. Tito pečující mají tendenci vnímat vyhledání lůžkového hospicu jako své selhání, od hospicu tedy potřebují jednak psychickou podporu, jednak potvrzení, že je o jejich blízké dobře postaráno (že udělali v dané situaci to nejlepší možné rozhodnutí). Potřebují častý kontakt s lékaři a ošetřujícím personálem a často využívají možností společného pobytu.

Péče domácích i lůžkových hospiců zapojených v projektu je vnímána výrazně pozitivně. V desetibodovém hodnocení péče, kdy 10 = nejlepší možná péče, dostali hospice od svých pozůstalých průměrně 9,7 bodů. Objeví-li se mezi celkovým hodnocením negativní komentář, většinou jde pouze o připomínku k jinak pozitivně vnímané péči. Nejčastějším zdrojem výtek je přechod od kurativní k hospicové péči, který je buď špatně načasovaný (přichází pozdě, ať už z důvodů nedostatku informací o skutečném zdravotním stavu pacienta, nebo kvůli limitované kapacitě hospice), nebo špatně vysvětlený. Výjimečně pozůstalí kritizují personální selhání, která ale zároveň vnímají jako individuální selhání v rámci jinak dobré péče. Pozitivní zpětná vazba však výrazně převažuje. Je důležité si uvědomit, že pozůstalí se často poprvé v životě ocitají v bližším kontaktu jak s umíráním, tak s hospicovou péčí. Většinou nevědí, co čekat, mají strach a obavy. Velmi dobrou zprávou je, že sledované hospice nejen dovedou tyto obavy rozptýlit, pečující podpořit, ale že pozůstalí si z této zkušenosti odnášejí dobrý pocit.