Systémové hodnocení kvality hospicové péče

I v paliativní péči platí, že kvalita života pacientů a jejich blízkých je úzce spjata s kvalitou poskytované péče. Aby se hospicová péče mohla v různých oblastech zlepšovat, musí se kontinuálně sledovat a vyhodnocovat. Význam měření kvality paliativní péče potvrzují i četné projekty realizované v zahraniční, které se tímto tématem již mnoho let zabývají ať už na teoretické, nebo na praktické úrovni (např. National Palliative Care Registry, Measuring What Matters, CAHPS® Hospice Survey.)

Sami poskytovatelé paliativní péče si uvědomují nedostatek objektivních dat, která by jim sloužila nejen jako užitečná zpětná vazba o poskytovaných službách a péči, ale mohla by být využívána i ke komunikaci s partnery, s institucemi či s veřejností. Výstupy systémového hodnocení kvality hospicové a paliativní péče by v neposlední řadě mohly podpořit celkové zvyšování kvality služeb v oblasti paliativní péče a integraci hospicové a paliativní péče do zdravotního systému.

Podmínkou pro vytvoření jednotné metodiky hodnocení kvality hospicové péče, která bude skutečně využívána v praxi, je úzká spolupráce s domácími a lůžkovými hospici. Do první fáze projektu - přípravy a pilotování metodiky - se zapojily čtyři z nich: Cesta domů, Domácí hospic Vysočina, Hospic Dobrého pastýře v Čerčanech a Hospic sv. Štěpána v Litoměřicích. 

Celý systém hodnocení jsme pak testovali v dalších čtyřech organizacích: v domácím hospici Nejsme sami v Olomouci, Městském domácím hospici v Brně, v domácím hospici Anežky České v Červeném Kostelci a v lůžkovém Hospici v Mostě. Všechny zapojené hospice od nás získaly konkrétní datové výstupy, které mohly dále využívat pro rozvoj své práce.

Zástupci hospiců průběžně přinášejí reflexi svých potřeb a reálných možností sběru dat, expertní vhled, hodnocení vytvářené metodiky a zpětnou vazbu při zavádění metodiky do praxe. Centrum paliativní péče zajišťuje přípravu jednotné metodiky po teoretické, odborné a analytické stránce. Centrum také zastává roli koordinátora a garanta projektu, přičemž zapojeným organizacím zajišťuje transparentní a nezávislou analýzu získaných dat jak na úrovni jednotlivých hospiců, tak na úrovni celku.

Hospice zapojené do projektu se zavazují ke sběru následujících dat:

1. Strukturální data – tabulka, která se vyplňuje se jednou za půl roku a týká se především uspořádání a kapacity hospicu. 

2. Individuální data = “Karty pacientů” – popisují průběh péče o pacienta v organizaci (přijetí do hospicu a úmrtí, věk, pohlaví diagnóza, PPS apod.). 

3. Zpětná vazba pozůstalých – papírový nebo online dotazník reflektující péči hospice z pohledu pozůstalých. Rozesílá pracovník hospice půl roku po úmrtí klienta buď v online verzi emailem, nebo poštou. Dotazníky pak pozůstalí posílají přímo do Centra paliativní péče ke zpracování. 

Z našich předchozích zkušeností vyplývá, že administrace dotazníků a karet pacientů v hospici stojí jednoho zaměstnance 3–4 hodiny práce za měsíc navíc. Osvědčilo se, pokud má administraci dotazníků v hospici na starost jeden člověk, která je zároveň v ideálním případě kontaktní osobou pro Centrum paliativní péče.

Centrum paliativní péče zapojeným hospicům nabízí průběžnou podporu při sběru dat, zpracovává doručená data, provádí jejich analýzy a interpretaci a zpracovává individuální a kolektivní závěrečné zprávy. Nabízíme také podporu s prezentací zprávy ve vašem hospicu, případně v přemýšlení o tom, jak se získanými daty dále naložit.

Hospice zapojené v projektu získají za každý rok sběru individuální zprávu srovnávající jejich data s celkovými daty za ostatní hospice (váš hospic X všechny ostatní dohromady) + dokument obsahující anonymizované komentáře z dotazníků Zpětné vazby pozůstalých (jakousi “Knihu přání a stížností”). 

Data poskytnutá hospici budou zároveň využita pro tvorbu kolektivní veřejně dostupné závěrečné zprávy, která popisuje trendy v hospicové péči v ČR (vzor kolektivní zprávy naleznete v Příloze 4). Centrum paliativní péče bude tato hromadná data dále uchovávat a v anonymizované podobě v případě potřeby dále zpracovávat pro potřeby prezentací na konferencích a podporu advokační práce k prosazení kvalitnější a dostupnější hospicové péče v zemi.

Nová vlna sběru dat začíná 1. 7. 2024 končí 30. 6. 2026 a bude pokrývat pacienty zemřelé v hospici od 1. 1. 2024 do 31. 12. 2025. Závěrečné zprávy budou mít hospice k dispozici do konce roku 2025 (pacienti za rok 2024) a 2026 (pacienti za rok 2025).

Účast v projektu za jeden domácí nebo lůžkový hospic je 80 000,- včetně DPH za dva roky sběru. Pokud hospic poskytuje obě služby a chce obě do projektu zapojit, je cena 94 000,-. včetně DPH za dva roky sběru.

Zapojení do projektu je vhodnější pro větší hospice (více než cca 100 zemřelých klientů za rok), protože v jejich případě dává smysl statistické srovnání s celkem. Pokud je váš hospic výrazně menší, ale přesto se chcete do projektu zapojit, budeme rádi. V této limitované verzi je cena za spolupráci 10 000,- včetně DPH, přičemž na konci každého roku sběru od nás získáte dokument s anonymizovanými komentáři ze Zpětné vazby pozůstalých a tabulky s daty z vašeho hospice (Karty pacientů + Zpětná vazba pozůstalých).

Pro zapojení do projektu stačí do 16. 6. vyplnit formulář, který najdete zde: https://forms.gle/J21qhX2rk5Fh8vJ17 

Do konce června Vás kontaktujeme a pošleme Vám závaznou smlouvu o zapojení do projektu. Během července pak proběhne zaškolení Vašich zaměstnanců do sběru dat. 

Pokud máte ještě nějaké otázky, napište na a.tuckova@paliativnicentrum.cz a my se s vámi co nejdříve spojíme.

Na základě metodiky jsme sledovali kvalitu péče ve dvou typech zařízení - lůžkovém či mobilním (domácím) hospicu. Oba typy této péče mají mnoho společného - pokrývají jak potřeby zdravotní (symptomatické), tak i sociální, psychologické, spirituální a další, respektují kontext pacientova života, kladou důraz na jeho osobní preference, důstojnost a většinou pracují s celou rodinou umírajícího. Z dat sebraných v rámci tohoto projektu nicméně vyplývá, že se i v mnohém liší, a to nejen proto, že jsou poskytovány v různém prostředí, ale také proto, že se v mnohém liší i jejich uživatelé.

Analýza vychází z dat pořízených v celkem 8 hospicích, z nichž 7 poskytuje službu domácího hospice a 3 lůžkového hospice (některé poskytují obě služby). K dispozici jsme měli anonymizované údaje 1245 pacientů a 706 dotazníků od pozůstalých

Přestože v projektu byly zapojeny hospice z různých částí země, nelze výsledky zobecnit na celkovou situaci české hospicové péče. Soubor nicméně nabízí možnost sledovat jisté trendy, které se objevují napříč republikou:

Data také naznačují, že příbuzné pacientů lůžkových a domácích hospiců vedou k vyhledání této péče rozdílné důvody. Zatímco v lůžkových hospicích péči nejčastěji navrhuje lékař nebo sociální pracovník jiného lůžkového zařízení na základě svého odborného úsudku, do domácích hospiců nejčastěji vstupují pacienti z domácího prostředí. Do lůžkové péče se tak dostávají pacienti v lepším zdravotním stavu, zatímco domácí hospic je velmi často volán až ve chvíli, kdy laičtí pečující přestávají zvládat symptomovou zátěž. Pacienti jsou tak ve velmi pokročilém stádiu onemocnění, často nejsou oni ani jejich blízcí plně informováni o skutečném zdravotním stavu, což klade velké nároky jak na rodinu, tak na hospic.

Pokud jde o samotné hodnocení kvality hospicové péče, péče domácích i lůžkových hospiců zapojených v projektu je vnímána výrazně pozitivně (v hodnocení péče, kdy 10 = nejlepší možná péče, dostali hospice od pozůstalých průměrně 9,7 bodů). Negativní komentáře jsou ojedinělé a většinou jde o připomínku či případ individuálního personálního selhání v rámci jinak pozitivně vnímané péče. 

Dobrou zprávou je, že se hospicům daří rozptýlit obavy, které jsou s umíráním spojeny. Pozůstalí si z této zkušenosti v naprosté většině případů odnášejí dobrý pocit.

Podrobnosti o jednotlivých trendech si můžete přečíst v článku Trendy v české hospicové péči.