výzkumný projekt

Výzkumný grant GAČR

Realizujeme výzkum o prognostickém uvědomování u nevyléčitelně nemocných pacientů.


Uvědomování si svého zdravotního stavu je klíčovým předpokladem pro to, aby pacienti mohli adekvátně rozhodovat o své budoucí péči. V rámci tříletého juniorského grantu, který jsme získali od Grantové agentury ČR zkoumáme, co je pro pacienty se závažným onemocněním důležité, jaké faktory ovlivňují uvažování o nemoci a zda má toto uvažování nějaký vliv na rozhodování o péči.

Potřebujeme znát svou diagnózu?

Současná medicína čím dál víc přenechává rozhodování o léčbě a péči v rukou pacienta. Pacient se v mnoha ohledech stává „klientem“, který si vybírá to, co pro sebe považuje za nejlepší a lékař zastává nejen úlohu léčitele, ale i rádce, který pacienta seznamuje s dostupnými možnostmi péče. 

To je samo o sobě jistě v pořádku. Musíme si ale klást otázku, zda lékaři dokáží dobře komunikovat hranice svých možností v situaci, kdy pacient čelí nevyléčitelné nemoci. Za takových okolností se totiž nerozhoduje jen o odborné stránce věci, ale převážně o kvalitě života a o tom, jak by si daný pacient přál prožít čas, který mu ještě zbývá. A to jsou vysoce individuální záležitosti, na které je odborníkem právě a jen pacient sám.

PhDr. Martin Loučka, PhD., ředitel Centra paliativní péče

Pro adekvátní rozhodování je však potřeba, aby měl pacient dostatečné množství informací a aby jim správně rozuměl. Porozumění nemoci, uvědomování si její závažnosti a z ní vyplývající naděje na dožití je v zahraniční literatuře zahrnuto v pojmu prognostického uvědomování (tzv. „prognostic awareness“).

Je prokázáno, že prognostické uvědomování usnadňuje plánování péče a využití institutu dříve vyslovených přání, zvyšuje kvalitu života a že většina pacientů si přeje informace o své prognóze znát. Přestože se lékaři snaží pacienty o diagnóze a možném vývoji nemoci informovat, významná část pacientů si mnohdy není své prognózy (a někdy ani diagnózy) vědoma, nebo ji popisují jinak, než ošetřující lékař či jejich rodina.

Nemocní sami si přejí znát pravdu ve více než 90 % případů, zatímco lékaři, ale i jejich příbuzní, si to samé myslí jen v 70 % případů. Faktem ovšem je, že větší část našich nemocných o své nemoci ví poměrně hodně, i když si jejich pečující, jejich nejbližší, myslí, že o závažnosti nemoci toho ví jen málo. U příbuzných jde většinou o obavu, že vědomí špatné prognózy povede k beznaději, k tomu, že nemocný vše „vzdá“ a přestane bojovat a zemře pak rychleji.

MUDr. Irena Závadová, primářka domácího hospice Cesta Domů

Prestižní juniorský grant GAČR

V listopadu 2016 jsme v silné konkurenci univerzit a dalších zavedených vědeckých pracovišť získali juniorský grant Grantové agentury ČR, který nám umožňuje zkoumat, jaké faktory prognostické uvědomování ovlivňují a zda má toto uvědomování vliv na rozhodování o péči.

Co je pro pacienty a jejich příbuzné důležité?

V prvních dvou fázích výzkumu jsme se zaměřili na mapování oblastí, které jsou pro pacienty důležité. Protože nás zajímá komplexní obraz potřeb lidí se závažným onemocněním, nesoustřeďujeme se v našem výzkumu pouze na ně, ale i na jejich lékaře a rodinné příslušníky. V první fázi výzkumu jsme prováděli hloubkové rozhovory s pacienty a ohniskové skupiny se zdravotníky, jejichž cílem bylo zjistit, co je pro pacienty se závažným onemocněním důležité.
Tato zjištění se pak stala základem pro dotazník, který je druhou částí výzkumu. Naším cílem je zjistit, zda priority identifikované v rámci hloubkových rozhovorů odpovídají potřebám širšího okruhu pacientů a jejich příbuzných, zda existuje nějaká hierarchie potřeb lidí se závažným onemocněním a jaké místo má v této hierarchii prognostické uvědomování.

Jaké faktory prognostické uvědomování ovlivňují?

Poslední fází výzkumu je dlouhodobá studie, ve které budeme sledovat pacienty, jejich ošetřující lékaře a jejich rodinné příslušníky po dobu jednoho roku. Díky dlouhodobému charakteru výzkumu budeme moci zachytit nejen postoje dotazovaných k onemocnění, k prognostickému uvědomování nebo k možnostem léčby, ale zejména to, jak se tyto postoje mění v závislosti na čase a dalších faktorech.
Doufáme, že výsledky výzkumu poskytnou evidenci, na jejímž základě se paliativní péče v České republice bude moci dále rozvíjet tak, aby co nejlépe odpovídala potřebám pacientů a pečujících osob.


*Titulní fotografie byla pořízena v Centru podpůrné a paliativní péče, Všeobecná fakultní nemocnice v Praze.

O projektu

Název
Integrativní model prognostického uvědomování u pacientů s pokročilým onkologickým onemocněním
Číslo projektu
GAČR, reg. č. 17-26722Y
Realizace
2017–2019
Rozpočet
7 933 tis.
Celkový počet respondentů
zhruba 1 600 osob

Pokud hledáte partnera, odborného garanta či konzultanta pro projekt v oblasti paliativní péče, neváhejte se ozvat.

Zobrazit nabídku služeb