Komentář Anny Tučkové: Vydrž aspoň týden.

V sobotu ráno vyšel na portálu idnes.cz článek, který mě podobně jako mnoho jiných, kteří se pohybují v oblasti hospicové a paliativní péče, přivedl k úžasu.

Hospicová péče, jakkoli je poddimenzovaná, špatně financovaná a regionálně nedostupná, je jednou z mála služeb, která v tomto státě funguje tak, že si ji její uživatelé pochvalují. V pozadí článku Tomáše Lánského lze číst, že vnímá potřebu upozornit na problematické financování péče o umírající, což je záslužné. Proč však k vyvolání diskuze zvolil právě tato – zavádějící a laciná – tvrzení, je mi záhadou.

Individuální zkušenost a data

Autor výše zmíněného článku vychází z jistého povědomí o legislativě a z neutěšené zkušenosti domácího hospice PAHOP. Je nutno říci, že o situaci v PAHOPu nemám žádné informace, co ale mám, jsou data a zkušenosti ze sedmi jiných mobilních hospiců, z nichž polovina se dá skutečně považovat za „zavedené hospice s vybudovanou dárcovskou základnou“, polovina však do této kategorie rozhodně nepatří.  Naše data tedy nepokrývají všechny domácí hospice v ČR, ale domnívám se, že proti příkladu jednoho hospice, máme přeci jen jistou výhodu.

Data, na která se odvolávám, pokrývají období od září 2021 do září 2022 a  byla sbírána v rámci projektu Systémové hodnocení kvality hospicové péče. Projekt podpořený Nadací Komerční banky, a. s. -  Jistota byl realizován v Centru paliativní péče, organizaci, která se specializuje na výzkum, vzdělávání a osvětu v této oblasti. Cílem projektu je mapovat kvalitu poskytované péče a máme tak díky spolupráci s hospici podrobná data o tom, co se v hospicích reálně děje. Za zmiňované období se jednalo o data za 1245 pacientů, doplněná o 706 reflexí od jejich příbuzných.

Délka péče

Není sporu o tom, že hospicová péče je, stejně jako celá oblast zdravotní a sociální péče v ČR, podfinancovaná, argumentovat však tím, že to je kvůli nastavení délce péče na 30 dní, je zavádějící. Naznačovat, že problematickou situaci řeší hospice vyššími dávkami morfia je nepravdivé a nezodpovědné. Existenci takového jednání samozřejmě nelze vyloučit, stejně jako nelze vyloučit existenci yettiho, pokud se však autor o takovém jednání dozvěděl, měl by na něj upozornit příslušné instituce. V českém prostředí se jedná o trestný čin.

Ale zpátky k datům. Průměrná délka péče v námi sledovaných domácích hospicích byla v roce 2021-2022 19,6 dne, přičemž téměř polovina pacientů zemřela do 6 dnů po přijetí do péče. Magickou hranici 30 dnů překročilo ve sledovaném období pouze 17 % pacientů. Protože pojišťovna pracuje s průměry, péče o tyto „přesčasové“ pacienty je hrazena z toho, co pacienti s kratší péčí nevyčerpali. Kdybychom vycházeli z logiky, kterou naznačuje autor, tedy, že délku péče o dlouhodobé pacienty je potřeba zkrátit uměle, morfinem, dělají to hospice špatně – s průměrnou délkou péče pod dvacet dnů přichází o platby za dalších deset dní, což je pěkně neekonomický přístup. Měly by se snažit udržet pacienty naživu ještě aspoň týden. Jenže to není jejich práce. Jejich prací a posláním je provázet umírající a jejich rodiny na konci života bez ohledu na to, jak dlouho toto období trvá. Ke škodě všech je však tato doba obvykle výrazně kratší, než by si rodiny i samotné hospice představovaly.

Kdo je ideální pacient?

Pravdou je, že úhradová vyhláška byla přijímána na základě zkušeností domácích hospiců, přičemž české hospice se dlouhodobě starají převážně  o pacienty s onkologickými diagnózami (v našich datech jde o 83 % pacientů), jejichž vývoj, a tedy i délka a podoba potřebné péče, jsou pro lékaře snáze předvídatelné. A přesto se i tito pacienti, ať už kvůli omezeným kapacitám hospiců, nebo kvůli nedostatečné informovanosti nemocničních lékařů o možnostech této péče, dostávají do hospiců příliš pozdě. 

V případě jiných diagnóz je situace problematičtější nikoli proto, že by tito lidé v hospicích zabírali místo a byli v nich „přesčas“, ale proto, že se do této péče vůbec nedostanou – lékaři neumí jejich prognózu tak dobře odhadnout a než aby péči hospice nabídli „příliš brzy“ a potenciálně svého pacienta a jeho rodinu vyděsili, většinou ji nenavrhnou vůbec. Je pravděpodobné, že jakmile se do hospiců začnou dostávat pacienti s jinými než onkologickými diagnózami, bude na místě diskutovat o tom, zda je limit 30 dnů ještě stále funkční a zda jej neodvozovat právě od primární diagnózy (stejně jako je tento limit upraven v případě dětské paliativní péče), v této situaci ale ještě zdaleka nejsme.

Dalším problémem je, že komplexní hospicová péče, která zahrnuje i péči psychologickou, sociální a duchovní, je skutečně dražší, než kolik zdravotní pojišťovny hradí. Podle výpočtů Cesty domů jsou náklady na péči za jednoho pacienta na den téměř dvakrát vyšší než je úhrada zdravotních pojišťoven. Některé hospice tuto disproporci řeší tím, že péči spolufinancují klienti, potažmo jejich rodiny, některé „zavedené“ hospice využívají sítě dárců, některé hospice mají to štěstí, že je podporuje město nebo kraj. Mnoho hospiců, dokonce i těch zavedených, však v tomto ohledu skutečně bojuje pokud ne přímo o přežití, tak o důstojné podmínky pro svou práci.

A ještě jednou délka péče

Délka péče skutečně je problematická, nikoli však kvůli pacientům, kteří nechtějí umřít včas, ale protože během krátké doby, po kterou v hospici většina z nich je, nestihnou využít jeho výhody. Problémem není to, že by zaměstnanci hospice „zabíjeli“ své pacienty, ale to, že jejich rodiny často netuší, jak špatně na tom jejich blízcí jsou. A kvůli následnému krátkému pobytu v hospicové péči se s touto situací nemají šanci vyrovnat. Problémem skutečně je, že kapacita hospiců v České republice je omezená a v některých oblastech není specializovaná paliativní péče v jakékoli podobě dostupná vůbec. Jak je vidět, hospicová péče, bez ohledu na to, že ji pozůstalí hodnotí jako tu nejlepší péči, kterou kdy v životě dostali, potřebuje rozvíjet. Neztrácejme tedy sílu s řešením iluzorních problémů, pojďme se věnovat těm, které doopravdy máme. Je jich víc než dost.

Autorka článku

Mgr. Anna Tučková

Mgr. Anna Tučková

Socioložka a výzkumná pracovnice Centra paliativní péče. Studuje v doktorském programu Institutu sociálních studií FSV UK. Ve své práci se zaměřuje na prognostické uvědomování pacientů se závažným onemocněním a rozvoji paliativní péče jako profese v ČR. Vyučuje na katedře sociologie ISS FSV UK a na Pražské vysoké škole psychosociálních studií.