Aktualita

Zprávy z vědeckého kongresu EAPC v Dublinu

2016-6-17


Toto vydání Výzkumu pro praxi věnujeme u příležitosti konání 9. vědeckého kongresu EAPC v Dublinu příspěvkům, které na kongresu zazněly.

Devátý ročník kongresu

Evropská asociace paliativní péče (EAPC) pořádá od roku 2000 jednou za dva roky vědecký kongres, na kterém je pozornost zaměřena nejen na výsledky výzkumu, ale také na metodologii a možnosti implementace vědeckých poznatků do praxe.
9. ročník tohoto kongresu hostil tento rok Dublin. Zúčastnilo se ho přes 1200 účastníků ze 48 zemí světa. Přes 100 delegátů zde prezentovalo svojí práci ústně a 400 delegátů formou posterů. Ceny pro mladé vědce převzali Martin Loučka, ředitel našeho Centra, Kirsten Wentlandt, lékařka z Univerzity v Torontu. Největší hvězdou kongresu byl prof. Russell Portenoy, který přednesl úvodní přednášku na téma výzkum v paliativní péči.

1. Russell Portenoy: Výsledky výzkumu v kontextu systému paliativní péče v USA

Russell Portenoy je profesor neurologie na Albert Einstein College of Medicine a ředitel MJHS Institute for Innovation in Palliative Care v New Yorku (se kterým má mimochodem naše Centrum podepsanou dohodu o dlouhodobé spolupráci).

Ve své přednášce se pokusil shrnout významné randomizované kontrolované studie věnované paliativní péči za posledních 15 let a na tomto výčtu ukázat “mezery ve výzkumu” v této oblasti a interpretovat je ve vztahu k zdravotnickému systému v USA.

V USA má v současné době 67 % nemocnic s více než 50 lůžky a 80 % nemocnic s více než 300 lůžky vlastní paliativní oddělení a jejich počet stále roste, ale statistiky ukazují, že v některých zařízeních dochází z ekonomických důvodů naopak k redukci multidisciplinárních týmů (zejména sociálních pracovníků a kaplanů) a také ke snížení nároků na kompetence pracovníků těchto oddělení.

V USA působí více než 6100 organizací mobilní a lůžkové hospicové péče a v jejich péči ročně zemře 1,7 milionů lidí, což je témeř 50% zemřelých. Úroveň a kvalita péče v těchto zařízeních se však také velmi liší. Medián délky poskytování péče v těchto zařízeních je méně než 20 dní.

Dále zde existuje velké množství komunitních programů, ošetřovatelských a pečovatelských, které nejsou označovány jako paliativní péče, i když mnohé z nich určíté prvky paliativní péče poskytují. Neexistuje ale jednotná strategie na rozvoj těchto služeb.

Většina velkých randomizovaných studií ukazuje, že paliativní péče pozitivně ovlivňuje symptomovou zátěž a spokojenost pacientů, důkazy o snížení nákladů na zdravotní péči (Gade, 2008) však jednoznačné nejsou (Rabow, 2004, Brumley, 2007). Aikenova studie z roku 2006 ukázala, že strukturovaná sesterská paliativní péče v domácím prostředí bez lékaře nevede ke snížení akutních návštěv v nemocnici. Důležitým argumentem jsou dvě významné studie, které prokázaly prodloužení přežití v důsledku časné implementace paliativní péče u onkologicky nemocných (Temel, 2010Grudzen, 2016).
Srovnání výsledků výzkumu v paliativní péči v kontextu komplexního systému paliativní péče v USA podle prof. Portenoy ukazuje, že nárůst specializované paliativní péče má pozitivní výsledky, pro jejich jednoznačné pochopení a optimalizaci péče na systémové úrovni je však třeba ve výzkumu v této oblasti intenzivně pokračovat.

2. Mike Bennett: Komplexní vnímání bolesti a její léčby u onkologických pacientů

Profesor Mike Bennett z lékařské fakulty v Leedsu ve svém příspěvku hovořil o tom, jakým způsobem je možné zkoumat vnímání bolesti u onkologických pacientů. Studie zaměřené na vlastní výpovědi pacientů (Hackett, 2016Coyle, 2004) zpochybňují konvenční chápání bolesti jako anatomicko-biochemické disturbance a tím i přílišný důraz kladený pouze na intenzitu bolesti, tedy na její kvantitativní stránku, v klinické praxi.

Bolest je komplexní dynamický multidimenzionální prožitek a to, jak jí pacienti prožívají a jak jí rozumí, významně ovlivňuje její léčbu. Obavy ze závislosti či nežádoucího účinku analgetik, strach z toho, že bolest znamená progresi onemocnění, nebo přesvědčení, že bolest k nádorovému onemocnění nevyhnutelně patří, jsou nejčastějším důvodem nedostačného informování lékaře o bolesti či omezené adherence k doporučené léčbě. U pacientů s bolestí dochází často k určitému “obchodování” či hledání rovnováhy mezi bolestí a nežádoucími účinky analgetik. Určitá míra bolesti může být přijatelnější než nežádoucí účinky léčby (Gan, 2004).

U bolesti obecně se ukazuje, že na její vnímání má velký vliv také znalost původu bolesti, očekávání od léčby a schopnosti vyrovnat se s bolestí v kontextu životní situace (Peederman, 2016). Komplexní intervence zahrnující edukaci, cílenou práci se stereotypy, praktickou podporu (např. po telefonu, Kroenke, 2010) a akční plán pro případ náhlého zhoršení lépe odpovídají potřebám pacientů trpících bolestí, než farmakologická intervence na základě prostého hodnocení intenzity a charakteru bolest.

Výstupy v klinických studiích zaměřených na bolest by se měly týkat hodnocení samostatnosti pacientů v léčbě bolesti, vycházejících z dostatečných znalostí a realistických očekávání úspěchu, a hodnocení úspěšnosti ve smyslu zmírnění bolesti, ale také vyvážení pozitivních a negativních účinků analgetik.

3. J. Cohen, B. Gomes: Význam retrospektivních studií o zemřelých v paliativní péči a jejich plánován

Profesor Cohen z univezity v Bruselu ve svém příspěvku shrnul základní výhody a rizika studií, které pracují s velkými databázemi, například s listy o prohlídce mrtvého. Příkladem takové studie je projekt IPoD (International Place of Death Study), kterou koordinuje právě profesor Cohen a do níž je zapojeno i naše Centrum.

Retrospektivní studie, které čerpají data z úmrtních listů, někdy v kombinaci s informacemi od pozůstalých a od pečujících zdravotníků, jsou občas kritizovány za to, že neposkytují dostatečně přesné informace o umírajících. Jejich velkou výhodou ale je, že mohou poskytnout data o celé populaci zemřelých, na rozdíl od prospektivních studií, které často zkoumají jen ty umírající, které vytipují pečující zdravotníci. Významná část umírajících tak zůstane skryta. I když informační hodnota mortalitních studií o průběhu trajektorie onemocnění nemusí být vysoká, poskytují validní data o okolnostech před smrtí. V tom jsou výrazně přesnější a levnější než prospektivní studie, u kterých nedostačná návratnost dotazníků a zátěž kladená na nemocné účastí ve studii často vede ke zkreslení výsledků.

Rostoucí počet takových studií umožnil identifikovat určité aspekty, které mohou jejich kvalitu a výtěžnost zvýšit. Při přípravě takové studie je třeba zvážit, zda bude zaměřena na jedno zdravotnické zařízení nebo na širší populaci a poté rozhodnout, zda bude zkoumána celá cílová populace či jen reprezentativní vzorek. Oslovení pozůstalých je důležité z několika důvodů. Jednak poskytuje informace o zkušenostech s péčí, ukazuje význam příbuzných při péči o umírající a přináší také informace o průběhu truchlení a ev. podpoře, které se pozůstalým dostalo. Existují názory, že využití pozustalých k výzkumu tohoto typu je neetické, ale studie spíše ukazují, že ve většině případů pozůstalí oceňují, že mohou svojí zkušeností přispět ke zlepšení budoucí péče o umírající. Oslovení pozůstalých může být provedeno telefonicky, osobním setkáním či odesláním dotazníku poštou. Výtěžnost těchto tří metod je dle provedených studií srovnatelná.

Další etickou otázkou může být načasování oslovení pozůstalých tak, aby nezasáhlo do rané fáze truchlení a zároveň nepracovalo s příliš dávnou vzpomínkou. Na základě proběhlých studií se nejvhodnější doba ukazuje mezi třetím a šestým měsícem od úmrtí.

Při přípravě dotazníků je vhodné vycházet z ověřených výzkumných nástrojů. Zhodnocení využití zdravotní péče v závěru života připojuje ke zkušenostem pozůstalých významnou přidanou hodnotu. Posledním doporučením je na začátku studie zařadit pilotní fázi na malém vzorku a na základě jejich výsledků případně upravit způsob měření na vlastní cílové populaci.

Jako příklad kvalitní mortalitní studie uvádíme protokol práce Barbary Gomes z King´s college v Londýně, která zkoumala rozdíly v kvalitě péče a v ekonomické náročnosti péče o onkologicky nemocné v závislosti na místě úmrtí. Ve studii bylo osloveno 500 pozůstalých po zemřelých v domácím prostředí (140), v nemocnici (205), v hospicu (115) a domovech pro seniory (40). Dotazník pro pozůstalé byl vytvořen intregrací 4 ověřených dotazníkových nástrojů (Client Service Receipt Inventory, Palliative Outcome Scale, EQ-5 D a Texas Revised Inventory of Grief) a byl rozeslán poštou 3 - 5 měsíců po úmrtí.

Nezmeškejte už žádnou novinu. Každý měsíc vybíráme to nejzajímavější ze světa paliativní péče a rozesíláme e-mailem.

Mám zájem