Aktualita

Studie na téma perinatologické paliativní péče

2016-10-5


První dva příspěvky dalšího výzkumu pro praxi věnujeme studiím z oblasti perinatologické paliativní péče. Třetí příspěvek přináší stručný souhrn současných poznatků o sexualitě pacientů v paliativní péči.

1. Chovat v náručí dítě zemřelé před narozením

Wilson, T. et al. (2013). Holding a stillborn baby: the view from a specialist perinatal bereavement service. In Journal of Paediatrics and Child Health (Vol. 49, No. Supplement S2, pp. 25-25). Wiley-Blackwell.
Abstrakt dostupný na stránkách ANJZOG

Porod dítěte zemřelého před narozením je hluboce skličující událostí a existuje jen málo výzkumů o tom, jak nejlépe s mrtvorozeným tělíčkem zacházet.
Austrálii má každoročně téměř 3000 rodin zkušenost s úmrtím dítěte před nebo těsně po porodu. V roce 2011 bylo evidováno 1748 mrtvorozených dětí po 20 týdnu těhotenství nebo s porodní hmotností nad 400 g a 814 dětí zemřelo v prvních 28 dnech života. Role zdravotnického personálu, který přijde do kontaktu s rodiči v průběhu těchto událostí, a jejich podpora v průběhu truchlení, je zásadní pro snížení rizika dlouhodobých psychických obtíží, ale existuje jen málo důkazu jak přesně tuto podporu vést.

Z dosavadních zkušeností se ukazuje, že rodičům by měla být poskytována podpora a pomoc v rozhodnutí, zdali své mrtvorozené dítě chtějí vidět a držet v náručí či ne. Toto zásadní rozhodnutí je jedno z mnoha, kterým musí rodiče v tomto období čelit a v Austrálii je od roku 1980 běžnou praxí rodičům tuto možnost nabízet. Vliv zdravotnického personálu je zásadní. Až 80 % rodičů se pro tuto možnost nerozhodlo jen proto, že od toho byli okolím ať už přímo nebo nepřímo odrazováni.

Cílem zde popisované prospektivní kohortové studie, které se účastnilo 26 matek a 11 otců dětí zemřelých před narozením v australském Brisbane v letech 2007 – 2008, bylo pomocí dotazníku zaznamenat lítost nad rozhodnutím po porodu vidět a držet tělíčko dítěte zemřelého před narozením (Decisional Regret Scale), vliv tohoto rozhodnutí na průběh truchlení (Perinatal Grief Scale) a psychické zdravízúčastněných (Mental Health Inventory).

Pro matky, které své dítě viděly a chovaly (20 z 26), byl průběh truchlení intenzivnější, ale událost nevyvolala statisticky významnější zhoršení psychického zdraví. Oproti tomu otcové, kteří neviděli a nechovali své dítě (2 z 9), uváděli signifikantně lepší psychický stav. Svého rozhodnutí litovalo jen velmi málo zúčastněných. Téměř všichni zúčastnění, a to z obou skupin, by se v obdobné situaci rozhodovali stejně.

Ačkoliv se jedná o malý vzorek pozůstalých rodičů, studie ukazuje, že rozhodnutí vidět a chovat zemřelé dítě v náručí není bezpodmínečně spojeno s horším psychickým stavem. Zásadní je ale podpora personálu s cílem poskytovat koordinovanou a specializovanou péče a podporu v tomto procesu rozhodování, ať už tuto roli berou na sebe porodní asistentky nebo specializované týmy.

2. Role zdravotníků v podpoře rodičů v rozhodnutí vidět a držet v náručí své dítě zemřelé před narozením

Kingdon, C. et al. (2015). The role of healthcare professionals in encouraging parents to see and hold their stillborn baby: A meta-synthesis of qualitative studies. PloS one, 10(7), e0130059.
Celý text dostupný na stránkách časopisu PLOS one

V roce 2013 bylo na celém světě 3 miliony případů mrtvě narozených dětí. Většina doporučení je založeno na kvalitativních důkazech, že vidět a chovat mrtvě narozené dítě není dobrou volbou pro každého, ale organizace, které stojí na straně rodičů v průběhu jejich truchlení, tuto možnost prosazují. Cílem této přehledové studie bylo uvést důkazy o tom, jak přístup zdravotnického personálu k rodičům ovlivňuje další průběh truchlení, jejich pohled na situaci a zkušenosti.

Do přehledu bylo zahrnuto 12 studií, které reflektují zkušenosti 333 rodičů ze šesti zemí. Rodiče zdůrazňovali význam přirozeného průběhu porodu a péče o dítě i matku těsně po porodu. I malá gesta a vyjádření empatie ze strany personálu mohou mít vliv na dlouhodobé vyrovnávání se rodičů se vzniklou situací. Rodiče uváděli, jak moc jim pomohlo, že se k nim personál choval stejně jako ke všem ostatním párům bez ohledu na osud dítěte. Oceňovali respekt k rodičce, která porodila dítě za těchto náročných okolností. Oceňovali respekt k dítětioslovování dítěte jménem a komunikaci s ním po narození. Pozitivně hodnotili dostatečnou informovanost ze strany personálu. Naopak nedostatečná informovanost výrazně ovlivňovala zpracování celé situace. Matky velmi negativně hodnotily jejich umístění na oddělení šestinedělí spolu s ostatními matkami, které porodily zdravé děti. Dalším tématem hodnocení bylo pohled na děti jako na „normálního“ jedince bez ohledu na jejich nevšednost či gestační stáří.

Studie se zabývají i zacházením s dětmi po porodu jako s běžným novorozencem, zdůrazňují pozitivní efekt nejen chování, ale i mazlení, přikládání, koupáni či spaní v blízkosti dítěte. Jsou to jediné společné zážitky, které rodiče s dítětem mají a rodiče je zpětně hodnotili jako velmi přínosné. Ukázalo se, že rodiny opakovaně litovaly rozhodnutí, že své dítě nechovaly či neviděly a nevyužily tak dostatečně možnosti se s ním rozloučit. Neméně důležité jsou pro rodiny i dokumentace společných chvil fotografiemi, videozáznamem, otisky a podobně.

Ze studií jednoznačně vyplývá, že doporučení pro zdravotnický personál by měla být konkrétnější a měla by být zdůrazněna jejich kruciální role v podpoře rodin vidět a chovat své mrtvě narozené dítě. Porodní asistentky či sestry by měli aktivně pracovat s páry a navrhovat jim možnosti, jak se s novorozencem rozloučit a jak si uchovat vzpomínky. Zároveň by měli zdravotníci kontinuálně ověřovat, zda rodiče v průběhu krátkého času po porodu své rozhodnutí nezměnili a respektovat i jejich případné odmítnutí.

3. Otázka sexuality v paliativní péči

Lemieux, L. et al. (2004). Sexuality in palliative care: patient perspectives. Palliative medicine, 18(7), 630-637.
Abstrakt dostupný na stránkách časopisu Palliative medicine

Ač je sexualita důležitou součástí kvality života, sexuologické obtíže a vůbec význam sexuality u pacientů s pokročilou nevyléčitelnou nemocí je téma velmi málo diskutované v klinické praxi a je mu věnováno málo prostoru i ve vědeckých pracích. Dostupné studie, jako například tato publikovaná letos v Journal of Palliative medicine, ukazují, že velká většina pacientů by diskuzi se svým lékařem na toto téma uvítala.

Kvalitativní studie z roku 2004 zkoumala sexualitu z pohled 10 pacientů v paliativní péči a identifikovala několik důležitých aspektů této problematiky. První se týká význam a vyjádření sexuality. Pacienti popisovali, že význam sexuality se pro ně během nemoci výrazně nezměnil, změnilo se však vyjádření sexuality, a to zejména v tom smyslu, že nekladou tak velký důraz na tělesnou úroveň sexuality. Nedostatek soukromí, vícelůžkové pokoje, malé postele a nelákavé prostředí, tak pacienti popisovali překážky, které jim brání ve vyjádření sexuality ve zdravotnickém zařízení včetně hospicu. Většina účastníků by také uvítala rozhovor na toto téma se svým lékařem a sexualita by měla být chápána jako integrální součást holistického přístupu. Tyto rozhovory by pacienty ujistily, že je v pořádku o těchto věcech uvažovat, a podpořily by je v hledání možností adekvátního vyjádření sexuality v kontextu pokročilé choroby. Pacienti se shodovali na tom, že lékaři a sestry by měli tyto rozhovory iniciovat. Většina pacientů popsala, že rozhovory v rámci studie na ně měly významný terapeutický efekt.

Podobné výsledky přinesla také novější přehledová studie shrnující data z 30 publikovaných článků. Sexualita se zde ukazuje jako nejméně řešená doména zdraví, a to od diagnózy nevyléčitelného onemocnění až do závěru života. Lékaři význam sexuálních obtíží v závěru života přehlížejí. Ačkoliv se někteří pacienti při rozhovoru o sexuálních potřebách a obtížích mohou cítit nekomfortně, neřešené obtíže mohou k rozvoji stresu a deprese. Naopak dobré sexuální zdraví v závěru života může přinést vyšší kvalitu života celkově a dopomoci ke smíření s nemocí a jejím dalším vývojem.

Za spolupráci při zpracování příspěvků tohoto vydání Výzkumu pro praxi děkujeme MUDr. Šárce Ducháčkové.

Nezmeškejte už žádnou novinu. Každý měsíc vybíráme to nejzajímavější ze světa paliativní péče a rozesíláme e-mailem.

Mám zájem