Otázky dětské paliativní péče

Abstrakt dostupný na stránkách časopisu Current Opinion in Supportive & Palliative Care

Výzkum problematiky dětí trpících progresivním nevyléčitelným onemocněním a jejich uvažování o nemoci a smrti je velmi komplikovaný. Zdravotníci, kteří o tyto pacienty pečují, často nejsou dostatečně školení a zkušení ve vedení rozhovorů o konci života a je pro ně obtížné nabízet těmto nemocným účast ve výzkumu. Přehledová studie kanadských autorů Batese a Kerneyové shrnuje výsledky několika málo studií, které se touto problematikou zabývají.

Wolfe a kol. ve studii z roku 2004 ukázali, že rodiče dětí s nádorovým onemocnění si nepříznivou prognózu připouštějí výrazně později (v průměru 106 dní před smrtí dítěte) než lékaři (průměrně 206 dní před smrtí dítěte), ale zároveň že časnější přijetí této informace vede k lepšímu plánování péče a vyšší kvalitě života. Rodiče ale často nechtějí takovou informaci přijmout a brání se rozhovorům o závěru života se svým dítětem či dospívajícím. Dle další studie je polovina těchto rozhovorů s dětskými pacienty vedena až v posledním měsíci jejich života. Různí autoři se shodují, že časnější informovanost umožňuje dětem lépe se na situaci adaptovat a také jim dává příležitost pozorovat, jak na situaci reagují dospělí. Nedostatečná komunikace vede k větší úzkosti, nedůvěře a izolaci.

Švédská studie, také z roku 2004, oslovila dotazníkovou formou 449 rodičů dětí zemřelých na nádorové onemocnění. Pouze 34 % z nich mluvilo se svým dítětem o smrti. Žádný z nich těchto rozhovorů nelitoval. Z 66 % rodičů, kteři o smrti s nemocnými dětmi nemluvili, jich třetina litovala toho, že to neudělali, častěji pak matky než otcové.

Na základě výsledků výzkumu lze říci, že děti a dospívající si přejí být informování o své nemoci a plánu péče a nedostatečná informovanost vede k větší úzkosti a strachu z budoucnosti. Vedení rozhovorů o prognóze často brání jednak nedostatečné komunikační schopnosti zdravotníků, jednak častý odpor rodičů přijmout tuto informaci či jejich obava z informování dítěte.
Podle klasické vývojové teorie jsou děti schopny pochopit nevratnost smrti ve věku 11 – 16 let, ale klinické studie dětí s pokročilým onemocněním ukazují, že již ve věku 4 – 5 let jsou na základě tělesných změn a reakcí rodičů a zdravotníků schopny pochopit závažnost situace.

Pro těžce nemocné, děti i dospělé, je nejistota jednou z největších psychických zátěží, protože jejich možnosti získat informace jsou omezené. Je proto zcela zásadní průběžně zjišťovat a diskutovat obavy, které nemocné dítě má. Vyhýbat se těmto rozhovorům ze strachu, že dítě vyděsí či uvrhnou do deprese, není podložené žádnou evidencí.

Abstrakt dostupný na stránkách časopisu Pediatrics

Během prvního desitiletí došlo v USA a v Kanadě k významnému rozvoji dětské paliativní péče v nemocnicích. V roce 2011 byla v časopise Pediatrics publikována prospektivní kohortová studie, která zkoumala demografické a klinické charakteristiky dětských pacientů, kteří využili konzultace paliativních týmů, a také to, čemu se tyto paliativní týmy v konzultacích věnovaly.
Do studie bylo zařazeno 515 dětských pacientů, kteří byli v péči paliativních týmů 6 velkých nemocnic v USA a v Kanadě v prvním čtvrtletí roku 2008. Tato skupina pacientů byla sledována po dobu 12 měsíců.

37,5 % těchto pacientů bylo ve věku do 9 let, 30 % ve věku 10 až 18 let a 15 % ve věku nad 19 let. Nejčastější diagnózy byly genetické poruchy a vrozené vady (40.8%) a neuromuskulární onemocnění (39.2%). 20 % dětí trpělo nádorovým onemocněním, z toho třetina leukémií, třetina nádory mozku a třetina jinými solidními nádory.
Méně častá byla onemocnění respirační (12.8%), gastrointestinální (9.9%), kardiovaskulární (8.3%), metabolická (7.2%), renalní (2.7%) a imunologická (2.6%).
Většina těchto dětí užívala větší množství léků, průměrně 9,1 různých preparátů. Nejčastěji užívanými léky byly paralen, albuterol, lanzoprazol a lorazepan.
Pouze 1 z 5 dětí nemělo žádný invazivní vstup. 68,2% mělo zavedenou výživovou sondu, 22,3% mělo centrální žilní katetr a 10,1% mělo tracheostomii.
Nejčastější obtíže, kterými tyto děti trpěly, byly mentální poruchy (46.8%), poruchy řeči (45.8%), problémy s perorálním příjmem stravy (25.6%), křeče (24.5%) a únava(23.3%). Bolest byla až na šestém místě a vyskytovala se asi 20% pacientů.

Konzultace s paliativním týmem probíhala většinou bez účasti ošetřujícího personálu oddělení, na kterém bylo dítě hospitalizováno, pouze ve 22% byl lékař či sestra tohoto oddělení na konzultaci přítomni.
Hlavní cíle konzultací byly tyto: management symptomů (58.1%), otevírání komunikačně obtížných témat (48.5%), pomoc při rozhodování (42.1%), koordinace péče (35.3%), organizace propuštění do domácího prostředí (14.4%), a diskuze o nezahajování neodkladné resuscitace při zástavě životně důležitých funkcí (11.8%).

Během 12měsíčního sledování 30,3 % zařazených pacientů zemřelo. Z těch pacientů, kteří byly do péče paliativních týmů nově přijati během náboru do studie, zemřelo v prvních 37 dnech 43 %. Tato skupina se lišila od skupiny dlouhodobě sledovaných pacientů. Často se jednalo o** kojence**, pacienty s nádorovým či kardiovaskulárním onemocněním, konzultace častěji probíhaly na JIP a častěji se zabývaly problematikou nezahajování neodkladné resuscitace a tématy týkající se blížící se smrti a zármatku.

Tato studie na velkém počtu pacientů dobře ukazuje široké spektrum chronických stavů dětských pacientů, kteří profitují z paliativní péče, a také široké spektrum intervencí, které jim tato péče může nabídnout. Vzhledem k rozdílnému spektru onemocnění proti dospělým přežívají dětští pacienti v paliativní péči výrazně déle. Pro nemocniční paliativní týmy to znamená, že o tyto pacienty pečují opakovaně při opakujících se hospitalizacích, což je u dospělých spíše vzácné. Pouze 17 % pacientů bylo mladší než jeden rok, což vzhledem k tomu, že přibližně polovina všech dětských úmrtí připadá na toto období ukazuje, že tito nejmenší pacienti nemají ještě k paliativní péči dostatečný přístup.