Postoj pacientů s ALS k eutanázii

Lulé, D. et al. (2013). Quality of life in fatal disease: the flawed judgement of the social environment. Journal of neurology, 260(11), 2836-2843.
Abstrakt dostupný na stránkách časopisu Journal of Neurology.

Amyotrofická laterální skleróza je nevyléčitelné multisystémové onemocnění vyznačující se zejména progresivní ztrátou pohybových schopností a verbální komunikace. I přes dramatické změny a omezení v každodenním životě, které tato nemoc přináší, ukazují studie velkou schopnost adaptace nemocných s ALS na novou situaci s uspokojivou kvalitou života a nízkou mírou deprese.

Studie německých autorů z roku 2013 se snaží odpovědět na otázku, zda jsou zdraví jedinci schopni správně odhadovat míru psychické adaptace nemocných s ALS. Ve studii srovnávají vnímání psychické pohody z perspektivy nemocných trpících ALS (n=89) s perspektivou jejich pečujících (n=86), kteří hodnotili svého nemocného příbuzného, a s perspektivou zdravých jedinců bez osobní zkušenosti s ALS (n=101), kteří hodnotili pacienta s ALS z kazuistiky.

Depresivní ladění stanovili pomocí ALS depresion inventory (ADI-12) se škálou 12-48, kde skóre nad 28 značí klinicky významnou depresi. Hodnocení deprese pacienty (medián skóre 22,7) se významně nelišilo od hodnocení pečujících blízkých (medián skóre 25,2), ale významně se lišilo od hodnocení skupiny zdravých bez zkušenosti s ALS (medián skóre 33,1), kteří depresi pacientů nadhodnocovali.

Při hodnocení kvality života pomocí škály ACSA (anamnestic comparative self-assessment) s rozpětím -5 (nejhorší) až +5 (nejlepší) dospěli k tomuto výsledku: ve srovnáním s hodnocením pacientů (medián skóre 0,11) hodnotili jejich kvalitu života pečující (medián skóre - 1,01) a zdraví jedinci (medián skóre - 2,43) jako významně horší.
Pečující, kteří sami sebe hodnotili jako více depresivní a s nižší kvalitou života, měli tendenci depresi pacientů více nadhodnocovat a jejich kvalitu života hodnotit jako horší.

Autoři dále zkoumali postoje k ukončení života na vlastní žádost. Četnost přání pacientů ukončit život byla v této studii nízká. Skupina bez zkušenosti s ALS naopak předpokládala významně vyšší výskyt těchto přání u pacientů s ALS.

Důležitá rozhodování pacientů s nevyléčitelnou progresivní nemocí jsou ovlivňována různými faktory a postoje jejich blízkých a ošetřujících zdravotníků v nich hrají důležitou roli. Tato studie ukazuje, že pečující mohou lépe odhadovat míru psychické adaptace svých nemocných blízkých než nezúčastnění jedinci, ale i u pečujících je tento náhled ovlivněn např. jejich vlastním psychickým stavem. Pečující zdravotníci by měli usilovat o zviditelnění těchto vlivů a umožnit tak co nejsvobodnější rozhodování pacientů podle jejich preferencí a hodnot.

Lulé, D. et al. (2014). Live and let die: existential decision processes in a fatal disease. Journal of neurology, 261(3), 518-525.
Abstrakt dostupný na stránkách časopisu Journal of Neurology.

I když je ALS považována za vzácnou nemoc, je často používána jako argument v diskuzích o eutanázii a asistované sebevraždě. V Oregonu 5% pacientů s ALS končí život asistovanou sebevraždou a v Nizozemí až 20 % těchto pacientů volí jednu z možností ukončení života na vlastní žádost.

V roce 2014 autoři z Univerzity v Ulmu publikovali prospektivní studii s kohortou 93 pacientů s ALS v pokročilém stádiu, která se zaměřila podrobně na otázky týkající se rozhodování v otázkách život prodlužujících intervencí (neinvazivní ventilace, invazivní ventilace, perkutánní endoskopická gastrostomie - PEG) a urychlení smrti.
Pacienti podstoupili strukturované rozhovory o 120 otázkách třikrát po sobě vždy s odstupem šesti měsíců.

Během prvního rozhovoru cca polovina pacientů vyjadřovala přání podstoupit život prodlužující intervence. Tento poměr během roku dále významně vzrostl. Ti, kteří se rozhodli pro život prodlužující intervence, projevovali významně nižší zájem o urychlení smrti. Celkový zájem o zkrácení života měřený pomocí 20stupňové škály SADH (schedule of attitudes towards hastened death) byl nízký (medián skóre v šestém měsíci 4,43) a v průběhu studie dále klesal (medián skóre ve dvanáctém měsíci 3,31). Na druhou stranu cca dvě třetiny pacientů podporovaly uzákonění ukončení života na vlastní žádost a třetina pacientů vyhledávala informace o možnostech zkrácení života.

Dále autoři sledovali determinanty, které rozhodování o život prodlužujících intervencích a o zkrácení života ovlivňovaly. Ve shodě s výsledky předchozích studií nebyla prokázána významná souvislost přání ukončit život s kvalitou života a mírou deprese. Naopak jako významný faktor při tomto rozhodování se ukázala obava pacientů, že by mohli být přítěží pro své okolí. Je to první prospektivní studie, která prokázala statisticky významnou souvislost mezi pocitem být přítěží a tímto zásadním rozhodováním.

Tato data ukazují, že pacienti s ALS i přes progresivní zhoršování funkčního stavu mění své postoje spíše směrem k prodlužování života než k jeho zkrácení a žádosti o zkrácení života by měly být chápány v kontextu adaptačního procesu vyrovnávání se s nevyléčitelnou nemocí.

Claxton-Oldfield, S. (2015). Hospice palliative care volunteers: The benefits for patients, family caregivers, and the volunteers. Palliative and Supportive Care, 13(03), 809-813.
Abstrakt dostupný na stránkách časopisu Palliative and Supportive Care.

I když jsou dobrovolníci běžnou součástí paliativních programů ve většině zemí s rozvinutou paliativní péčí, vědeckých dat o tomto fenoménu je zatím velmi málo. Ze srovnání této služby v různých zemích Evropy vyplývá, že existují velké rozdíly v dostupnosti dobrovolníků , legislativě, která jejich činnost umožňuje i v přípravných vzdělávacích programech.

Článek kanadské autorky přináší souhrn několika studií, které ukazují, jaký prospěch mají pacienti a jejich blízcí ze služeb školených hospicových dobrovolníků. Využití dobrovolníků zejména v domácí péči často komplikuje nepochopení jejich role jak ze strany pečujících blízkých, tak ze strany zdravotníků. Dobrovolníci ale do rodiny přinášejí specifické schopnosti a jejich pravidelné návštěvy mohou nemocnému a rodině přinést potřebnou péči, kterou nikdo jiný z paliativního týmu nenahradí. Výsledky studií, které se zabývají rolí dobrovolníků, lze shrnout do následujících bodů.
Dobrovolníci umožňují pečujícím na chvíli vystoupit z jejich pečující role a odpočinout si, pomáhají s běžnými úkony péče o nemocného, poskytují emocionální, sociální a eventuálně spirituální podporu nemocnému a jeho blízkým , mohou působit jako prostředník mezi pečujícími a zdravotníky z paliativního týmu. Po úmrtí mohou poskytovat také podporu při truchlení. V jedné retrospektivní studii srovnávající délku přežití u 290 hospicových pacientů přežívali pacienti s pravidelnou podporou dobrovolníků významně déle než ti bez této podpory.

Kromě dat o významu dobrovolníků pro nemocné a jejich pečující, existuje množství studií, které ukazují, co přináší dobrovolnické působení v rámci paliativního týmu samotným dobrovolníkům. Dobrovolnictví v hospicu může být transformativní zkušeností, jež vede k osobnostnímu růstu. Dobrovolníci udávají, že diskuze s umírajícími a pečujícími jim pomohly pochopit, co je v životě opravdu důležité, přiměli je k úvahám o vlastní smrtelnosti a cenění si vlastního života. Dobrovolníci často uvádí, že tato práce významně jejich život změnila.

Dobrovolnická práce v paliativním týmu je tak výhodná pro obě strany. Zavedení standardů a indikátorů kvality bude třeba i zde, aby mohla být tato služba systematicky začleněna do nabídky paliativních týmů. Veřejná diskuze umožní jí lépe propagovat a překonávat předsudky, které brání jejímu širšímu využití.