Tento týden byly publikovány výsledky britského projektu, který se snažil pojmenovat nejdůležitější nezodpovězené otázky paliativní péče. Projekt s názvem Palliative and end of life care Priority Setting Partnership (PeolcPSP) začal již v roce 2013 a výsledky odráží výpovědi 1403 respondentů. Mezi nimi byli zdravotníci, pozůstalí, pečující příbuzní, dobrovolníci, samotní pacienti i lidé, kteří pouze mají o toto téma zájem.

Z těchto výpovědí autoři vytvořili seznam 83 otázek, jejichž palčivost dali znovu posoudit pacientům na konci života, pečujícím a pozůstalým rodinným příslušníkům a profesionálům v oblasti zdravotní a sociální péče. Na základě tohoto hodnocení pak komise sestavila seznam 28 prioritních témat, z nichž na závěr v listopadu 2014 vybrali zástupci jednotlivých skupin respondentů (viz tabulka) deset nejdůležitějších otázek pro paliativní péči. Tyto okruhy mají informovat poskytovatele péče, výzkumníky, politiky i nadační fonty a grantové agentury v tom, na jaké otázky zaměřit pozornost v nejbližších letech.

Skladba respondentů pro závěrečný výběr 10 nejdůležitějších otázek
11 profesionálů, pracujících s pacienty v závěru života
4 lidé, kteří jsou profesionálové a zároveň osobně pečovali o svého blízkého na konci života
4 pozůstalí, kteří pečovali o svého blízkého
2 lidé, kteří v současnosti pečují o svého blízkého v závěru života
1 pacient v závěru života
1 profesionál, který byl zároveň důvěrník pacienta v závěru života, mající roli zástupce v rozhodování
1 pozůstalý, který zároveň v současnosti pečoval o blízkého v závěru života a sám měl zkušenost s vážnou nemocí.

Přinášíme vám výsledných deset otázek, seřazených podle jejich priority a s naším krátkým komentářem:

Jaké jsou nejlepší způsoby zajištění paliativní péče mimo pracovní dobu organizací tak, aby se dařilo vyhnout kritickým momentům a umožnilo se pacientům zůstat v prostředí, kde chtějí dožít svůj život?

Otázka reaguje na častou situaci, kdy jsou pacienti v momentě náhlého zhoršení jejich zdravotního stavu převezeni například z domova na akutní lůžko v nemocnici, i když si to sami nepřejí. Preference pacientů musí být podpořeny dostupností adekvátních služeb, ale kapacita hospiců je pro opravdu systémové řešení tohoto problému nedostatečná.

Jak zajistit přístup k paliativní péči pro všechny pacienty a rodiny, bez ohledu na to, v jaké části země žijí?

I Velká Británie se potýká s nerovnoměrným pokrytím paliativní péče v závislosti na tom, kde pacient a jeho rodina bydlí. Lidé proto musí buď cestovat do vzdálenějších zařízení nebo umírat tam, kde je dostupná alespoň nějaká péče, tedy nejčastěji v nemocnici.

Jaké jsou přínosy konceptu plánování budoucí péče (tzv. Advance Care Planning) a dalších přístupů v zjišťování a uplatňování přání pacientů? Kdo a kdy by měl tuto službu zajišťovat?

Plánování budoucí péče (advance care planning) se jeví jako klíčový prvek organizace péče o pacienty v pokročilé fázi chronické nemoci, kteří využívají řady zdravotních a sociálních služeb, v průběhu času jsou často hospitalizováni v různých zařízeních a jsou v kontaktu s mnoha lékaři a dalšími specialisty. Je nutné vytvořit spolehlivý způsob provázení pacientů tímto obdobím tak, aby mohli využít právě těch služeb, které budou odpovídat jejich představám o závěru života. To vyžaduje dobrou komunikaci jak mezi pacienty, jejich blízkými a zdravotníky, tak i mezi jednotlivými poskytovateli péče.

Jaké informace a výcvik potřebují pečující a rodiny pro poskytování té nejlepší péče o své umírající blízké, včetně aplikace léků v domácím prostředí?

Dobře připravená a proškolená rodina, popřípadě jiní pečující, jsou nutným předpokladem pro důstojné umírání v domácím prostředí.

 Jak zajistit, aby byli zdravotníci dostatečně proškoleni v poskytování paliativní péče, nezávisle na prostředí, ve kterém pracují? Zajistí vyšší počet pracovníků lepší péči? Na kolik je tento faktor ovlivněn dostatečným financováním?

Je nutné šířit povědomí a znalosti o paliativní péči i v řadách zdravotníků, kteří nepracují přímo v hospicích. Kvalitní vzdělání a schopnost poskytnout adekvátní péči může být někdy ještě důležitější než samotný počet zaměstnanců.

Jaký je nejlepší způsob identifikace potřebnosti paliativní péče pro konkrétního pacienta a v návaznosti na to iniciace a poskytnutí takové péče pro pacienty s neonkologickým onemocněním (například chronickou obstrukční plicní nemocí, srdečním selháním, neurodegenerativními onemocněními, roztroušenou sklerózou, Crohnovou nemocí, Parkinsonovou nemocí, demencí a mozkovou mrtvicí)?

Paliativní péče je typicky poskytována pacientům s onkologickou nemocí již od začátku hospicového hnutí v šedesátých letech dvacátého století. Dostupné výzkumy ovšem dokazují, že pacienti a jejich rodiny, čelící jiným chronickým onemocněním, zápasí se stejnou a někdy i vyšší mírou zátěže, se kterou by mohla pomoci paliativní péče. Kvůli odlišnostem v průběhu těchto nemocí (například obtížnější prognóze, jiné rychlosti zhoršování zdravotního stavu nebo délce dožití) poskytovatelé paliativní péče často neumí správně reagovat na potřeby těchto pacientů. Je nutné také navazovat kontakty s odbornostmi, které o tyto pacienty pečují v ranějších fázích nemoci, aby byla paliativní péče zahájena včas.

Jaké jsou základní služby paliativní péče, které by měly být poskytnuty vždy, nezávisle na diagnóze pacienta?

Model širokého interdisciplinárního týmu je integrální součástí paliativního přístupu. Zároveň může komplikovat integraci a vznik nových týmů tam, kde je obtížné zajistit všechny prvky péče. Je nutné ověřovat efektivitu paliativních týmů a být schopen vysvětlit, co je podstatou této péče a jak k naplnění cílů přispívají jednotlivé služby. Je možné, že pro určité skupiny pacientů není nutné poskytovat komplexní paliativní péči, ale jen určitý výsek služeb.

Jaké jsou přínosy a nejlepší způsoby zajištění paliativní péče v domácím prostředí a jak umožnit tuto péči na co nejdelší dobu? Je to možné ovlivnit dobrou koordinací služeb?

Většina pacientů si přeje zemřít v domácím prostředí. Domácí péče je zároveň z určitého pohledu nejvýhodnější z hlediska ekonomického a vzhledem ke stárnoucí populaci je nutné vytvořit systém podpory pro pacienty umírající jinde, než na akutních nemocničních lůžkách. Je nutné hledat způsoby, jak domácí péči umožnit dostupnou, jak adekvátně podpořit rodinu a pečující a jak ideálně nastavit spolupráci mezi jednotlivými službami zdravotní a sociální péče.

Jaké jsou nejlepší způsoby zajištění kontinuity péče v závěru života, co se týká odborníků a služeb, se kterými přichází pacienti do kontaktu, a jak toto ovlivňuje kvalitu paliativní péče? Usnadnil by tento proces speciálně určený koordinátor péče?

Jak již bylo popsáno výše, pacienti v závěru života vstupují do kontaktu s mnoha odborníky a institucemi. Je nutné hledat způsob, jak umožnit plynulost přechodů mezi těmi poskytovateli péče, kteří jsou pro daného pacienta opravdu přínosní. Jak mezi nimi ideálně předávat všechny důležité informace o pacientově zdravotním stavu, historii, hodnotách a přáních. Uvažuje se o roli koordinátora péče (case manager, case coordinator), který by měl na starost konkrétního pacienta, toho provázel systémem a byl jeho prostředníkem tam, kde to bude nutné.

Jaké jsou nejlepší způsoby hodnocení a tišení bolesti a dalších symptomů u pacientů v závěru života, kteří mají snížené komunikační a rozumové schopnosti, například kvůli neurodegenerativnímu onemocnění, demenci, Parkinsonově nemoci, mozkovému nádoru nebo jiným rakovinám hlavy a krku?

Paliativní péče je založena na komunikaci a společném hledání nejlepší kvality života pro pacienty a jejich rodiny. Některá onemocnění s sebou přináší významné překážky v zjišťování toho, nakolik se daří tišit příznaky nemoci a také toho, co pacient považuje za důležité.

A u nás?

I když tyto okruhy vychází z reflexe situace ve Velké Británii, každá země by si na ně měla zkusit najít svou odpověď. Uměli bychom to my v České republice?

Odkaz na stránky projektu: http://www.palliativecarepsp.org.uk